Fundusz wsparcia dla rodzin jest już otwarty

Wiemy, że opieka nad dzieckiem cierpiącym na zespół duplikacji genu MECP2 często wiąże się z czymś znacznie więcej niż tylko trudnościami emocjonalnymi.
Powoduje to również trudności praktyczne i finansowe: terapie, sprzęt, zabiegi i środki pomocnicze, które nie zawsze są refundowane.
Dzisiaj z radością ogłaszamy, że fundusz wsparcia dla rodzin DupMECP2 został uruchomiony 💛

Fundusz ten został utworzony, aby zapewnić konkretną i praktyczną pomoc rodzinom, które na co dzień borykają się z tymi trudnościami.
Nasz cel jest prosty: odciążyć je choćby częściowo, aby mogły skupić się na tym, co najważniejsze: na swoim dziecku.
Fundusz może pokrywać takie wydatki, jak:

• Terapie i zabiegi medyczne
• Niezbędny sprzęt medyczny
• Koszty podróży związane z leczeniem
• Wsparcie psychologiczne dla rodzin
  

Kto może złożyć podanie?

W ramach naszego wstępnego projektu pilotażowego ta pierwsza faza programu jest skierowana do rodzin mieszkających w Europie lub w EOG.

→ Rodziny mieszkające w Stanach Zjednoczonych mogą skorzystać ze specjalnego programu wsparcia realizowanego przez fundację MECP2 Duplication Foundation.

→ Serdecznie zapraszamy rodziny z całego świata do zgłaszania swojego zainteresowania, abyśmy mogli lepiej poznać ich potrzeby i w przyszłości rozszerzyć naszą działalność na skalę globalną.

Przed złożeniem podania
Aby kwalifikować się do programu, Państwa dziecko musi być wpisane do rejestru REMEDS.
REMEDS to nasza globalna platforma, która przyczynia się do lepszego zrozumienia zespołu duplikacji genu MECP2 oraz do rozwoju badań naukowych.
Biorąc w tym udział, przyczyniacie się do lepszej przyszłości dla całej społeczności.

Jak złożyć podanie?
Procedura jest prosta i zaczyna się od REMEDS:

• Odwiedź stronę remeds.org i zaloguj się na swoje konto (lub załóż nowe)
• Zarejestruj swoje dziecko w rejestrze REMEDS
• Przejdź do sekcji „Wsparcie dla rodzin” i wypełnij formularz wniosku
• Prosimy o przesłanie wymaganych dokumentów (oferty) pocztą elektroniczną na adres office@dupmecp2.eu

Wiemy, że nie zawsze łatwo jest poprosić o pomoc.
Ale pamiętaj: nie jesteś sam(a) w tej trudnej sytuacji.
Fundusz ten istnieje dzięki wspólnemu zaangażowaniu:
rodziny, które wspólnie sobie pomagają.

Fundusz ten funkcjonuje dzięki zaufaniu i wsparciu naszych partnerów.
Serdecznie dziękujemy firmom Boehringer Ingelheim, Octapharma i Ionis za pomoc w przekształceniu tej inicjatywy w realne wsparcie dla rodzin.

Jeśli chcieliby Państwo przyłączyć się do tej inicjatywy i pomóc nam wesprzeć więcej rodzin, poniżej znajdą Państwo więcej informacji na temat tego, jak wesprzeć ten fundusz.