El Fondo de Ayuda a las Familias ya está disponible

Sabemos que cuidar de un niño con síndrome de duplicación del gen MECP2 suele implicar mucho más que simples dificultades emocionales.
Esto también conlleva dificultades prácticas y económicas: terapias, material, tratamientos y ayudas que no siempre están cubiertos.
Hoy nos complace anunciar que ya se ha puesto en marcha el fondo de apoyo a las familias DupMECP2 💛

Este fondo se ha creado para ofrecer una ayuda concreta y práctica a las familias que se enfrentan a estas dificultades en su día a día.
Nuestro objetivo es sencillo: aliviar parte de su carga para que puedan centrarse en lo que más importa: su hijo.
El fondo puede sufragar gastos tales como:

• Las terapias y los tratamientos médicos
• El material médico imprescindible
• Los gastos de desplazamiento relacionados con la asistencia sanitaria
• El apoyo psicológico a las familias
  

¿Quién puede presentar su candidatura?

En el marco de nuestro proyecto piloto inicial, esta primera fase del programa está dirigida a las familias que residen en Europa o en el EEE.

→ Las familias que residen en Estados Unidos pueden beneficiarse de un programa de apoyo específico a través de la MECP2 Duplication Foundation.

→ Invitamos cordialmente a las familias del resto del mundo a que nos hagan saber su interés, para que podamos identificar mejor sus necesidades y ampliar nuestra labor a escala mundial en el futuro.

Antes de presentar tu solicitud
Para poder optar a ello, su hijo debe estar inscrito en el registro REMEDS.
REMEDS es nuestra plataforma mundial que contribuye a comprender mejor el síndrome de duplicación del gen MECP2 y a impulsar la investigación.
Al participar, contribuyes a un futuro mejor para toda la comunidad.

Cómo presentar la solicitud?
El procedimiento es sencillo y comienza con REMEDS:

• Visita remeds.org e inicia sesión en tu cuenta (o crea una)
• Inscriba a su hijo en el registro REMEDS
• Accede a la sección «Apoyo a las familias» y rellena el formulario de solicitud
• Envía los documentos necesarios (presupuesto) por correo electrónico a office@dupmecp2.eu

Sabemos que no siempre es fácil pedir ayuda.
Pero no lo olvides: no estás solo/a en esta situación.
Este fondo existe gracias a un compromiso común:
las familias que se ayudan unas a otras, juntas.

Este fondo existe gracias a la confianza y el apoyo de nuestros socios.
Agradecemos de todo corazón a Boehringer Ingelheim, Octapharma e Ionis por habernos ayudado a convertir esta iniciativa en un verdadero apoyo para las familias.

Si desea sumarse a esta iniciativa y ayudarnos a prestar apoyo a más familias, a continuación encontrará más información sobre cómo colaborar con este fondo.