Unsere Helden: Die Familie Prokop

Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4Jahre und Ben 1 Jahr. Wir wohnen bald in Oberösterreich um für Ben eine bessere medizinische Versorgung zu erhalten und ihm einen für seine Bedürfnisse entsprechenden Kindergartenplatz zu bieten. Είμαστε πολύ ευχαριστημένοι που όλη η οικογένειά μας βρίσκεται πίσω μας και που εργαζόμαστε μαζί για τον σύλλογό μας.

Ονομάζομαι Jeannine και είμαι η Botschafterin για το Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Είναι σημαντικό να συνειδητοποιήσουμε ότι αυτό δίνει σε εμάς και τα παιδιά μας ένα καλύτερο μέλλον. Θα ήθελα να στηρίξω τις οικογένειες και να τις διαβεβαιώσω ότι αυτό το ταξίδι με ένα σύνδρομο MECP2- Duplikationssyndrome δεν αποτελεί εμπόδιο.

Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολύ περισσότερα.

Als Ben geboren wurde im Juni 2022 schien alles normal zu sein doch nach wenigen Monaten war uns klar, dass Ben sich nicht gewöhnlich Entwickelt. Κάθε φορά που τον χτυπούσε μια λοίμωξη, τα αναπτυξιακά του επιτεύγματα υπονομεύονταν. Er litt an ständigen Pneumonien, Aspirierte, und benötigtet ständig Sauerstoffzufuhr im Krankenhaus sowie Antibiotika. Sein schlechter Gesundheitszustand besorgte uns sehr und bestimmte unser ganzes Leben. Wir verbrachten μήνες στο νοσοκομείο.

Οι γιατροί και οι νοσοκόμες στο Mödling ήταν επίσης πολύ εντυπωσιασμένοι και ήταν σε θέση να πραγματοποιήσουν ένα Gen Test. Τον Απρίλιο του 2023 λάβαμε το Diganose και ήταν ένα μεγάλο σοκ, αλλά και μια εικόνα για το τι είχε ο Μπεν. Dann hieß es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten.

Η επαφή με άλλους ασθενείς, και ιδιαίτερα με τον David και την Ana, μου έδωσε μεγάλη ευχαρίστηση στο να βρω μια διέξοδο στη διάγνωση. Ένα μεγάλο ευχαριστώ γι' αυτό.

Ο γιος μας Μπεν είναι ένας φιλόδοξος νέος που βρίσκεται πάντα σε κίνηση. Του αρέσει να παίζει παιχνίδια και να διαβάζει βιβλία με τον μεγάλο του Schwester Guck-Guck. Ενδιαφέρεται πολύ για το περιβάλλον του, γεγονός που αποτελεί σημαντικό πλεονέκτημα στη θεραπεία. Er kommuniziert sehr klar durch seine Körpersprache und hat einen starken Willen sich weiterzuentwickeln.

Είναι ένας μικρός άνθρωπος και ένας τεράστιος πρωταθλητής. Του είμαστε πραγματικά ευγνώμονες και θα κάνουμε ό,τι μπορούμε για να τον βοηθήσουμε.