Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4Jahre und Ben 1 Jahr. Wir wohnen bald in Oberösterreich um für Ben eine bessere medizinische Versorgung zu erhalten und ihm einen für seine Bedürfnisse entsprechenden Kindergartenplatz zu bieten. Estamos muy contentos de que toda nuestra familia nos apoye y de que trabajemos juntos por nuestra asociación.
Me llamo Jeannine y soy la Botschafterin de Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Es importante darse cuenta de que esto nos da a nosotros y a nuestros hijos un futuro mejor. Me gustaría apoyar a las familias y asegurarles que este viaje con un MECP2- Duplikationssyndrome no es un obstáculo.
Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Juntos podemos conseguir mucho más.
Als Ben geboren wurde im Juni 2022 schien alles normal zu sein doch nach wenigen Monaten war uns klar, dass Ben sich nicht gewöhnlich Entwickelt. Cada vez que tenía una infección, perdía sus capacidades de desarrollo. Sufría de neumonía crónica, aspiraba y tomaba antibióticos en el hospital. Sein schlechter Gesundheitszustand besorgte uns sehr und bestimmte unser ganzes Leben. Wir verbrachten Monate im Krankenhaus.
Los médicos y enfermeras de Mödling también quedaron muy impresionados y pudieron realizar un Gen Test. In April 2023 haben wir die Diganose erhalten, und das war ein großer Schock, aber auch eine Erkenntnisse, was Ben hat. Dann hieß es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten.
El contacto con otros pacientes, y especialmente con David y Ana, me ha proporcionado un gran placer a la hora de encontrar un camino hacia el diagnóstico. Muchas gracias por ello.
Nuestro hijo Ben es un joven ambicioso que siempre está en movimiento. Le encanta jugar y leer libros con su Schwester mayor Guck-Guck. Se interesa mucho por lo que le rodea, lo que es una gran ventaja en la terapia. Er kommuniziert sehr klar durch seine Körpersprache und hat einen starken Willen sich weiterzuentwickeln.
Es un hombre pequeño y un enorme campeón. Le estamos verdaderamente agradecidos y haremos todo lo posible por apoyarle.
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