Ο αγώνας για τις σπάνιες ασθένειες 2025

Είμαστε πολύ χαρούμενοι που μπορούμε να μοιραστούμε την απίστευτη επιτυχία του Rare Disease Run 2025! Σε αυτή την 4η διοργάνωση, χάρη στους φανταστικούς συμμετέχοντες, δωρητές και υποστηρικτές μας, συγκεντρώσαμε συνολικά 41.600 ευρώ για 33 οργανώσεις που μάχονται κατά των σπάνιων ασθενειών.

Από το ποσό αυτό, τα 750 ευρώ δόθηκαν απευθείας στην ένωσή μας, κάτι για το οποίο είμαστε ιδιαίτερα υπερήφανοι. Τα χρήματα αυτά θα συμβάλουν σημαντικά στην αποστολή μας να υποστηρίξουμε τις οικογένειες που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2.

Η φετινή εκδήλωση ήταν μια γιορτή αλληλεγγύης, φέρνοντας κοντά δρομείς, περιπατητές και υποστηρικτές γύρω από έναν κοινό σκοπό. Ένα τεράστιο ευχαριστώ στον καθένα από εσάς!

Θα θέλαμε επίσης να εκφράσουμε την ειλικρινή μας ευγνωμοσύνη στους διοργανωτές του Rare Disease Run, των οποίων η αφοσίωση, η σκληρή δουλειά και η δέσμευση για την επιτυχία αυτής της εκδήλωσης είναι ανεκτίμητη. Οι άοκνες προσπάθειές τους διασφαλίζουν ότι εκδηλώσεις όπως αυτή συνεχίζουν να αυξάνουν την ευαισθητοποίηση και τα κονδύλια για σπάνιες ασθένειες, όπως το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2, οι οποίες τόσο συχνά περνούν απαρατήρητες.

Ανυπομονούμε για την εκδήλωση της επόμενης χρονιάς και για να συνεργαστούμε ξανά μαζί σας το 2026. Μαζί είμαστε πιο δυνατοί και μαζί θα συνεχίσουμε να κάνουμε την πραγματική διαφορά στις ζωές των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες.

Ας συνεχίσουμε να προχωράμε μπροστά, για τις σπάνιες ασθένειες και για ένα καλύτερο μέλλον.

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά