Nous sommes ravis de pouvoir partager l’incroyable succès de la Rare Disease Run 2025 ! Pour cette 4ème édition, grâce à nos formidables participants, donateurs et supporters, nous avons atteint le montant total de 41 600 € récoltés pour 33 organisations qui luttent contre les maladies rares.
Sur cette somme, 750 € ont été directement reversés à notre association, ce dont nous sommes particulièrement fiers. Ces fonds contribueront grandement à notre mission de soutien aux familles touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2.
L’événement de cette année a été une célébration de solidarité, réunissant coureurs, marcheurs et supporters autour d’une cause commune. Un immense merci à chacun d’entre vous !
Nous tenons également à exprimer notre sincère gratitude aux organisateurs de la Rare Disease Run, dont le dévouement, le travail acharné et l’engagement pour faire de cet événement un succès sont inestimables. Leurs efforts inlassables permettent à ce type d’événements de continuer à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour les maladies rares, comme le syndrome de duplication du gène MECP2, qui passent si souvent inaperçues.
Nous sommes impatients de participer à l’édition de l’année prochaine et avons hâte de nous associer à nouveau à vous tous en 2026. Ensemble, nous sommes plus forts, et ensemble, nous continuerons à faire une véritable différence dans la vie des personnes touchées par les maladies rares.
Continuons à aller de l’avant, pour les maladies rares et pour un avenir meilleur.
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