Εντατική εβδομάδα στο Λινιάνο - Μια μοναδική στιγμή για την οικογένειά μας

Φέτος, η οικογένειά μας είχε την ευκαιρία να συμμετάσχει για πρώτη φορά στην εντατική εβδομάδα του Λινιάνο. Ήταν ο Dr Baumgartner που μας το συνέστησε και ήταν πραγματικά μια ανέλπιστη ευκαιρία.

Στην αρχή, δεν ξέραμε τι να περιμένουμε. Αλλά αυτή η εβδομάδα ξεπέρασε κατά πολύ τις προσδοκίες μας. Όχι μόνο βρήκαμε νέες δυνάμεις, αλλά μάθαμε και πολλά για τους εαυτούς μας, ως οικογένεια και ως ζευγάρι. Εμπλουτιστήκαμε ιδιαίτερα από την ανταλλαγή απόψεων με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες προκλήσεις - σε ένα πνεύμα ανοιχτότητας, ειλικρίνειας και αμοιβαίας υποστήριξης.

Συμμετείχαν συνολικά δέκα οικογένειες από την Αυστρία, μεταξύ των οποίων δύο οικογένειες με παιδιά που πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2: εμείς και η οικογένεια Covini, η οποία είναι επίσης ιδρυτής του συλλόγου μας. Ήταν υπέροχο να ζήσουμε μαζί αυτό το μοναδικό περιβάλλον και να δημιουργήσουμε βαθύτερους δεσμούς σε προσωπικό επίπεδο.

Το εβδομαδιαίο πρόγραμμα ήταν ξεκάθαρο και δομημένο, ενώ παρέμενε ευχάριστα χαλαρό: κάθε πρωί, οι γονείς είχαν την ευκαιρία να παρακολουθήσουν εμπλουτισμένες ομιλίες για θέματα που μας αφορούν όλους, αλλά τα οποία, σε καθημερινή βάση, συχνά μένουν στο περιθώριο. Οι ομιλίες αυτές προκαλούσαν προβληματισμό, άνοιγαν το δρόμο για ομαδικές συζητήσεις και ενθάρρυναν τις πολύτιμες ανταλλαγές μεταξύ των συζύγων.

Εν τω μεταξύ, τα εν λόγω παιδιά και τα ικανά αδέλφια τους φροντίζονταν με φροντίδα. Κορυφαία στιγμή γι' αυτά ήταν η παιδική ντίσκο κάθε βράδυ - καθαρή διασκέδαση για όλους.

Το να μπορείς να αφήσεις το μυαλό σου να περιπλανηθεί για μια ολόκληρη εβδομάδα - αυτό δεν είναι κάτι δεδομένο για τις οικογένειες με ειδικές ανάγκες. Γι' αυτό είμαστε ακόμα πιο ευγνώμονες που μπορέσαμε να ζήσουμε αυτό τον έντονο και αναζωογονητικό χρόνο στην Ιταλία.

Ανυπομονούμε ήδη για την επόμενη χρονιά και συνιστούμε ολόψυχα αυτή την εμπειρία σε όλες τις οικογένειες με παιδιά με αναπηρία.

Οικογένεια Curic
Ana, Boris, Theo και Jan

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά