Semaine Intensive à Lignano – Un moment unique pour notre famille

Cette année, notre famille a eu l’occasion de participer pour la toute première fois à la Semaine Intensive de Lignano. C’est la Dre Baumgartner qui nous l’a recommandée, et ce fut véritablement une chance inespérée.

Au départ, nous ne savions pas à quoi nous attendre. Mais cette semaine a largement dépassé nos attentes. Nous avons non seulement retrouvé de nouvelles forces, mais aussi beaucoup appris sur nous-mêmes, en tant que famille et en tant que couple. Ce qui nous a particulièrement enrichis, c’est l’échange avec d’autres familles vivant des défis similaires – dans un esprit d’ouverture, de sincérité et de soutien mutuel.

Au total, dix familles venues d’Autriche étaient présentes, dont deux familles avec des enfants touchés par le syndrome de duplication du gène MECP2 : nous, ainsi que la famille Covini, qui est également fondatrice de notre association. C’était merveilleux de vivre ce cadre unique ensemble et de créer des liens plus profonds sur le plan personnel.

Le programme hebdomadaire était clair et structuré, tout en restant agréablement détendu : chaque matin, des conférences enrichissantes étaient proposées aux parents sur des sujets qui nous concernent tous, mais qui, au quotidien, sont souvent relégués au second plan. Ces interventions ont suscité la réflexion, ouvert la voie à des discussions de groupe, et favorisé un échange précieux entre conjoints.

Pendant ce temps, les enfants concernés comme leurs frères et sœurs valides étaient pris en charge avec bienveillance. Un moment fort pour eux : la discothèque pour enfants chaque soir – un pur plaisir pour tous.

Pouvoir laisser son esprit vagabonder pendant toute une semaine – ce n’est pas une évidence pour les familles ayant des besoins particuliers. C’est pourquoi nous sommes d’autant plus reconnaissants d’avoir pu vivre ce moment intense et réparateur en Italie.

Nous attendons déjà avec impatience l’année prochaine et recommandons de tout cœur cette expérience à toutes les familles avec enfants en situation de handicap.

Famille Curic
Ana, Boris, Theo et Jan

Autres articles publiés

Vidéos publiées

Aleix et ses parents racontent leur vie avec le syndrome

La Newsletter

Abonnez-vous à la newsletter pour rester informé de nos actions et des avancées scientifiques sur le syndrome.

Newsletter Form FR
fr_FRFrançais