Plomet: μια ιστορία ελπίδας, υποστήριξης και ευαισθητοποίησης

Γράφει ο Julian (πατέρας του Aleix)

Ο γιος μας Aleix, ηλικίας 9 ετών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 σε ηλικία 3 ετών. Οι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν να φανταστούν ότι, για έναν γονέα, το άκουσμα ότι το παιδί του έχει μια σπάνια ή σοβαρή ασθένεια αλλάζει δραστικά τη ζωή του και έχει τεράστιο αντίκτυπο σε όλους τους οικείους της οικογένειας.

Το πρώτο πράγμα που κάναμε όταν μάθαμε τη διάγνωση του Aleix ήταν να αναζητήσουμε πληροφορίες για το σύνδρομο στο διαδίκτυο. Φυσικά, βρήκαμε τις πιο σοβαρές περιπτώσεις, τα χειρότερα σενάρια και τα πιο ακραία συμπτώματα. Ένα σπάνιο νόσημα είναι τόσο πολύπλοκο όσο και δύσκολο να μελετηθεί, ακόμη και για τους υψηλά καταρτισμένους γιατρούς και ερευνητές. Όταν μαθαίνετε ότι το παιδί σας πάσχει από ένα σοβαρό σύνδρομο, έρχεστε αντιμέτωποι με ιατρικούς όρους, λέξεις και εξηγήσεις που απλώς δεν είναι κατανοητές και άγνωστες σε μη ιατρικούς ανθρώπους. Ο αντίκτυπος της απόκτησης ενός παιδιού με αναπηρία συχνά υποτιμάται από πολλούς ανθρώπους. Από την εμπειρία μας με τον Aleix, μπορούμε να πούμε ότι η ασθένειά του προκαλεί τεράστιες συναισθηματικές αλλά και σωματικές προκλήσεις. Έρευνες δείχνουν ότι η συνεχής φροντίδα μπορεί να οδηγήσει σε κόπωση και προβλήματα υγείας. Πολλοί γονείς αντιμετωπίζουν επίσης κοινωνική απομόνωση και δυσκολίες στην εξισορρόπηση εργασίας και φροντίδας.

Στην ιστορία του Plomet, ένα χαριτωμένο πουλάκι που δεν μοιάζει με κανένα άλλο βρίσκεται σε ανάγκη βοήθειας από τους φίλους και την οικογένειά του. Εμείς, ως γονείς παιδιών με σπάνιες ασθένειες όπως ο Aleix, βρισκόμαστε επίσης σε απελπιστική ανάγκη υποστήριξης. Έχουμε συχνά αισθανθεί την ανάγκη να εκφράσουμε τι σημαίνει να φροντίζεις ένα παιδί με σπάνια ασθένεια. Τους αγώνες, τους φόβους, αλλά και την απέραντη αγάπη και τη δύναμη που το συνοδεύει. Θέλαμε να δημιουργήσουμε κάτι που να αντικατοπτρίζει όχι μόνο τη δική μας εμπειρία αλλά και ένα καθολικό μήνυμα: όλοι πρέπει να στηρίζουμε και να φροντίζουμε ο ένας τον άλλον. Το Plomet γεννήθηκε από αυτή την επιθυμία να αφηγηθούμε μια ιστορία που να απευθύνεται τόσο σε παιδιά όσο και σε ενήλικες, δείχνοντας τη σημασία της καλοσύνης, της κοινότητας και του γεγονότος ότι όλοι έχουν μια ιστορία που αξίζει να ειπωθεί. Στην ιστορία, οι φίλοι του Plomet ενώνονται για να τον βοηθήσουν να ξεπεράσει τις προκλήσεις που δεν μπορεί να αντιμετωπίσει μόνος του. Αυτό μας φέρνει σε ένα κρίσιμο σημείο: τη σημασία των ενώσεων.

Προσφέρουν ένα δίκτυο υποστήριξης, πρόσβαση σε κοινούς πόρους και μια ισχυρότερη συλλογική φωνή για να επηρεάσουν την έρευνα και τις πολιτικές και τους φορείς της δημόσιας υγείας. Παρέχουν επίσης συναισθηματική υποστήριξη, βοηθώντας μας να βρούμε παρηγοριά και κατανόηση σε παρόμοιες καταστάσεις. Και καλλιεργούν την αίσθηση της κοινότητας και της αλληλεγγύης, κάνοντάς μας να αισθανόμαστε μέρος ενός συλλογικού αγώνα για καλύτερα αποτελέσματα. Οι φίλοι του Plomet σχηματίζουν έναν πύργο, ενώνοντας τις δυνάμεις τους για να τον φέρουν πίσω στη φωλιά του. Αυτή η πράξη ενότητας και υποστήριξης αντιπροσωπεύει υπέροχα αυτό που προσφέρουν οι ομάδες υποστήριξης και οι ενώσεις σε οικογένειες όπως η δική μας. Είναι ο πύργος μας, που μας σηκώνει ψηλά όταν νιώθουμε συγκλονισμένοι από τις προκλήσεις μιας σπάνιας ασθένειας.

Πριν από δύο χρόνια, αισθανθήκαμε την ανάγκη να πούμε την ιστορία μας. Δημιουργήσαμε μια ταινία μικρού μήκους για τον Aleix και για το πώς το σύνδρομό του επηρεάζει τη ζωή μας. Αυτό το ντοκιμαντέρ μας έδωσε τη δυνατότητα να συνδεθούμε με πολλές οικογένειες σε όλο τον κόσμο που έχουν επίσης ένα παιδί διαγνωσμένο με σύνδρομο διπλασιασμού MECP2. Γνωρίσαμε διάφορες ενώσεις και ερευνητικές ομάδες που ασχολούνται με τη μελέτη του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Μια οικογένεια με την οποία δημιουργήσαμε δεσμό, ο David και η Caroline Covini από τη Βιέννη, εγκαινίασαν την Ευρωπαϊκή Ένωση για το σύνδρομο DupMECP2.

Αποφασίσαμε τα 50 % των κερδών από τις πωλήσεις των βιβλίων να δωριστούν σε αυτή την ένωση για την υποστήριξη της έρευνας και την παροχή της βοήθειας που χρειαζόμαστε εμείς και άλλες οικογένειες. Ενώσεις όπως η DupMECP2 είναι επίσης, για εμάς τους γονείς, ένα σημείο επαφής με γιατρούς και ερευνητικές ομάδες σε όλο τον κόσμο. Επί του παρόντος, διάφορα προγράμματα για τη θεραπεία και τη θεραπεία του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 βρίσκονται σε εξέλιξη παγκοσμίως. Το έτος 2024 είναι συναρπαστικό για εμάς, καθώς ελπίζουμε ότι οι πρώτες κλινικές δοκιμές για το σύνδρομο θα μας φέρουν κάποια καλά νέα σε λίγους μήνες.

Η αύξηση της ευαισθητοποίησης και η συγκέντρωση κεφαλαίων είναι ζωτικής σημασίας για να συνεχίσουν οι ερευνητικές ομάδες την αναζήτηση θεραπείας ή θεραπείας. Από τη διάγνωσή του, ο Aleix παρακολουθείται στο νοσοκομείο Sant Joan de Déu στη Βαρκελώνη, όπου η έρευνα για το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2 συνεχίζεται εδώ και αρκετά χρόνια. Γι' αυτό αποφασίσαμε ότι το άλλο μισό των εσόδων θα διατεθεί στο νοσοκομείο Sant Joan de Déu για την έρευνά του σχετικά με το σύνδρομο.

Η δημιουργία αυτού του βιβλίου για το Plomet ήταν από μόνη της ένα ταξίδι. Έπρεπε να βρούμε έναν συγγραφέα, έναν εικονογράφο, έναν μέντορα, έναν εκδότη και έναν χορηγό. Όλοι έπαιξαν ζωτικό ρόλο, όπως και οι φίλοι του Plomet. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους όσοι κατέστησαν δυνατή τη δημιουργία αυτής της συγκινητικής ιστορίας, μιας ιστορίας με την οποία πιστεύουμε ότι κάθε γονέας παιδιού με οποιαδήποτε ασθένεια ή αναπηρία θα μπορέσει να ταυτιστεί και η οποία μπορεί να χρησιμοποιηθεί ευρέως για κοινωνικούς και εκπαιδευτικούς σκοπούς. Ήταν μια συλλογική προσπάθεια, και μέσα από αυτήν βιώσαμε από πρώτο χέρι τη δύναμη του να ενώνεσαι για να δημιουργήσεις κάτι ουσιαστικό και επιδραστικό.

Με μεγάλη μας χαρά ανακοινώνουμε ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας έχουν πωληθεί σχεδόν 600 βιβλία στην Ανδόρα. Από αυτές τις πωλήσεις, 1.492 ευρώ θα διατεθούν στο DupMECP2, ένα ταμείο αφιερωμένο στη βοήθεια των παιδιών που πάσχουν από το σύνδρομο. Η ελπίδα μας είναι ότι αυτή η καταλανική έκδοση του Plomet, με την ειλικρινή ιστορία και το ουσιαστικό μήνυμα, θα εμπνεύσει και άλλους να μεταφράσουν το βιβλίο στις δικές τους γλώσσες, καθώς μεταφέρει ένα παγκόσμιο μήνυμα για την ένταξη, την υποστήριξη και τη δύναμη της κοινότητας.