"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", en collaboration avec d'autres organisations internationales, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l'éducation, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre […]

Le mois de juillet approche à grands pas, et nous sommes ravis d'annoncer le prochain mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2. Tout au long du mois, diverses organisations internationales uniront leurs forces pour mettre en lumière ce syndrome, accroître la sensibilisation aux défis auxquels les personnes en situation de handicap sont […]

Rendez-vous pour la réunion des familles MECP2 duplication à Manchester ! L'association "MECP2 duplication UK" organisera la journée des familles du syndrome de duplication MECP2 au Holiday Inn à Oldham, Manchester, le samedi 28 octobre 2023. Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children's Hospital se joindra à la réunion et fera le point sur la […]

Le groupe Live & Pur, qui a déjà donné plusieurs concerts de bienfaisance pour des causes sociales, se met volontiers au service de la bonne cause, donnera un concert pour l’association Lasst uns MDS heilen le 25 novembre 2023 à Gramatneusidl (Autriche). Tous les membres de l'association remercient de tout cœur le groupe de musique, […]

The band Live & Pur, who has already given several benefit concerts for social causes and likes to put itself at the service of good causes, will give a concert for the association Lasst uns MDS heilen on November 25, 2023 in Gramatneusidl (Austria). All members of the association thank the music band from the […]

La Fête du quartier d'Ober St. Veit est une fête familiale populaire organisée par les commerçants d'Ober St. Cette année, elle aura lieu les 24 et 25 mai 2024 à Ober St Veit (Vienne, 1130, Autriche). L'événement propose un programme divertissant et une superbe tombola, dont une partie des bénéfices sera reversée à l'association DupMECP2. […]

Le Grätzlfest d’Ober St. Veit est un festival familial très apprécié organisé par les Kaufleute Ober St. Veit. Cette année, il aura lieu le 24 et 25 Mai àOber St Veit (Vienne, Autriche). L’événement proposer un programme divertissant et une grosse tombola, dont une partie des recettes sera reversée à l’association DupMECP2 Lasst uns MDS […]

Après-midi lecture à la bibliothèque le 29.11.2024 Cette année encore, les amis des enfants de Gramatneusiedl vous invitent à écouter des histoires à la bibliothèque de Gramatneusiedl. La première lecture commencera à 16:00h avec Marina Graf. A partir de 16h30, Thomas Keim prendra la relève pour lire et jouer un peu au handpan.Cette année, les […]

Nous vous invitons à assister au concert de Noël de Camerata Carnuntum au Café Im Wittnerhof (Basse-Autriche). Tous les bénéfices de l'événement seront reversés à l'association. Veuillez noter que les places doivent être réservées par téléphone au 0043 6507632552/ 0043 6507632546. Nous remercions l'organisateur de l'événement pour cette belle initiative, et espérons vous voir aussi […]

Nous sommes fiers de faire partie des 11 nouvelles associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche qui rejoindront la RARE DISEASES RUN en 2025 ! La RARE DISEASES RUN est la plus grande course à pied virtuelle d'Europe pour les maladies rares, avec plus […]