Faîtes comme notre marraine Muriel HURTIS (championne du monde Relais 4X100m) Participez au challenge de parcourir 100.000 Km avec la fondation Tape à l'œil au profit de l'association Les Petits Mec P2 https://youtu.be/QBSGJ4QubDA
Au Spotlight de Lille. Venez nombreux !
Théatre Sébastopol de Lille. Chanson/Cabaret/Magie/Hypnose/Humour 2h de divertissement pour toute la famille! Venez nombreux! https://www.facebook.com/watch/?v=4164604122154
Assemblée générale les petits MeCP2 : Election du bureau
Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes du syndrome duplication du gène MECP2, très peu étudiées jusque-là.
Cet évènement important permettra aux médecins, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d'un traitement et la prise en charge des patients. De nouvelles approches thérapeutiques y seront également présentées. Pour vous inscrire : 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d'Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome! L’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2. Au programme: nage libre, toboggan, jeux sur strucutre gonflable, initiation à l'apnée auqatique...et bien plus encore! Et le tout dans une ambiance musicale! Pour tout renseignement appelez […]
Cure MDS organise "Giving Tuesday" le 29 Novembre 2022. Nous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous! Contribuez à l'événement en partageant l'information et participez à ce mardi des dons ! Pour supporter et donner: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Participez au sondage de Cure MDS pour aider les chercheurs à comprendre les besoins des familles atteintes de duplication du gène MECP2. Les informations récoltées permettront d'identifier les besoins en ressources, support, et centre de soins. Care Center Information (google.com)
La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand. La participation est ouverte à tous. Les thèmes suivants seront abordés : Syndrome de duplication de MECP2 et état de la recherche Nos membres Nos missions et actions Postes à pourvoir et comment devenir membre Pour participer à la […]
Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie, génétique moléculaire et humaine, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2 et sur le syndrome de Rett, et a reçu de nombreux prix prestigieux pour ses recherches. Les travaux […]
Huda Zoghbi is a professor of paediatrics, molecular and human genetics, neuroscience, and neurology at Baylor College of Medicine in Houston (US). She has made groundbreaking discoveries on MECP2 duplication syndrome and Rett syndrome and has received numerous prestigious awards for her research. The work of Prof. Zoghbi gives hope that one day a cure […]
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