Sondage sur les capacités sensorielles
Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes du syndrome duplication du gène MECP2, très peu étudiées jusque-là.
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Aidez les chercheurs à en apprendre plus sur les capacités sensorielles des personnes atteintes du syndrome duplication du gène MECP2, très peu étudiées jusque-là.
Cet évènement important permettra aux médecins, scientifiques et familles de se rencontrer et de discuter des développements actuels dans la recherche d'un traitement et la prise en charge des patients. De nouvelles approches thérapeutiques y seront également présentées. Pour vous inscrire : 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Venez nombreux nous rejoindre à la piscine d'Esquibien pour soutenir la recherche contre le syndrome! L’intégralité des recettes de l’évènement sera reversée à l’association Les petits Mec P2. Au programme: nage libre, toboggan, jeux sur strucutre gonflable, initiation à l'apnée auqatique...et bien plus encore! Et le tout dans une ambiance musicale! Pour tout renseignement appelez […]
Cure MDS organise "Giving Tuesday" le 29 Novembre 2022. Nous ne pouvons pas guérir la duplication du géne MECP2 sans vous! Contribuez à l'événement en partageant l'information et participez à ce mardi des dons ! Pour supporter et donner: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Participez au sondage de Cure MDS pour aider les chercheurs à comprendre les besoins des familles atteintes de duplication du gène MECP2. Les informations récoltées permettront d'identifier les besoins en ressources, support, et centre de soins. Care Center Information (google.com)
La réunion aura lieu en ligne le 27 Janvier 2023 à 20h30 et sera tenue en allemand. La participation est ouverte à tous. Les thèmes suivants seront abordés : Syndrome de duplication de MECP2 et état de la recherche Nos membres Nos missions et actions Postes à pourvoir et comment devenir membre Pour participer à la […]
Mme Huda Zoghbi est professeure de pédiatrie, génétique moléculaire et humaine, neurosciences et neurologie au Baylor College of Medicine de Houston (États-Unis). Elle a réalisé des avancées scientifiques majeures sur le syndrome de duplication du gène MECP2 et sur le syndrome de Rett, et a reçu de nombreux prix prestigieux pour ses recherches. Les travaux […]
Huda Zoghbi is a professor of paediatrics, molecular and human genetics, neuroscience, and neurology at Baylor College of Medicine in Houston (US). She has made groundbreaking discoveries on MECP2 duplication syndrome and Rett syndrome and has received numerous prestigious awards for her research. The work of Prof. Zoghbi gives hope that one day a cure […]
"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", en collaboration avec d'autres organisations internationales, travaille avec Ionis Pharmaceuticals sur une série de webinaires conçus pour mettre en lumière les sujets clés dans le développement de médicaments. Ensemble, nous voulons nous assurer que la communauté de patients dispose de l'éducation, du soutien et des ressources nécessaires pour comprendre […]
Le mois de juillet approche à grands pas, et nous sommes ravis d'annoncer le prochain mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2. Tout au long du mois, diverses organisations internationales uniront leurs forces pour mettre en lumière ce syndrome, accroître la sensibilisation aux défis auxquels les personnes en situation de handicap sont […]
Rendez-vous pour la réunion des familles MECP2 duplication à Manchester ! L'association "MECP2 duplication UK" organisera la journée des familles du syndrome de duplication MECP2 au Holiday Inn à Oldham, Manchester, le samedi 28 octobre 2023. Le Dr. Davut Pehlivan du Texas Children's Hospital se joindra à la réunion et fera le point sur la […]
Le groupe Live & Pur, qui a déjà donné plusieurs concerts de bienfaisance pour des causes sociales, se met volontiers au service de la bonne cause, donnera un concert pour l’association Lasst uns MDS heilen le 25 novembre 2023 à Gramatneusidl (Autriche). Tous les membres de l'association remercient de tout cœur le groupe de musique, […]
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