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Willkommen zur DupMECP2.eu

Unser Verein engagiert sich für Kinder, die vom MECP2-Genduplikation Syndrom betroffen sind, einer seltenen und schweren genetischen Anomalie.

Unsere Aufgaben sind die Unterstützung von Familien, die Information über wissenschaftliche Fortschritte und die Finanzierung von Forschungsprojekten.

Das MECP2-Genduplikation Syndrom

Das MECP2-Genduplikation Syndrom ist eine seltene und schwerwiegende genetische Anomalie. Die Symptome und ihre Intensität sind von Kind zu Kind unterschiedlich.

Seit seiner Entdeckung im Jahr 2005 hat das Syndrom das Interesse mehrerer Forschergruppen geweckt. Finden Sie Details zu Projekten, Publikationen und Webinaren der Experten.

Ziel des Vereins ist es, die breite Öffentlichkeit über seltene Genkrankheiten aufzuklären, Forschungsprojekte zu identifizieren und zu finanzieren sowie Familien zu unterstützen und zu informieren, um die Lebensqualität der betroffenen MECP2-Kinder zu verbessern.

Unterstützen und spenden

Unterstützen Sie Projekte, um die Forschung voranzutreiben, Familien zu unterstützen, die Betreuung zu verbessern oder die Entwicklung unserer Organisation zu fördern.

Die klinische Forschung braucht alle betroffenen Patienten, um möglichst viele Informationen über diese seltene Krankheit zu sammeln. Es gibt mehrere Register, in denen Kinder, die von der Verdopplung des MeCP2 Gens betroffen sind, registriert werden können, um das Wissen über das MeCP2-Genduplikation Syndrom zu erweitern.

Schlagzeilen

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Kommende Termine

Hier finden Sie Veranstaltungen der MECP2-Gemeinschaft, an denen Sie teilnehmen können.

29 November 2022
All day

Cure MDS organisiert am 29. November 2022 den "Giving Tuesday". Wir können das MECP2-Genduplikation Syndrom nicht ohne Sie heilen!   Unterstützen Sie die Veranstaltung, teilen Sie die Informationen und nehmen

20 November 2022
10:00 am - 6:00 pm

Kommen Sie ins Schwimmbad von Esquibien, um die Forschung über das Syndrom zu unterstützen! Alle Einnahmen der Veranstaltung werden an den Verein Les petits Mec P2 gespendet. Auf dem Programm

23 September 2022
September 23 - September 24

Diese wichtige Veranstaltung bietet Ärzten, Wissenschaftlern und Familien die Möglichkeit, sich zu treffen und über aktuelle Entwicklungen bei der Behandlung und Betreuung von Patienten zu diskutieren. Potenzielle neue Behandlungsansätze werden

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