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Dezember 1, 2024
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Unser Verein engagiert sich für Kinder, die vom MECP2-Genduplikation Syndrom betroffen sind, einer seltenen und schweren genetischen Anomalie.
Unsere Aufgaben sind die Unterstützung von Familien, die Information über wissenschaftliche Fortschritte, die Finanzierung von Forschungsprojekten und die Unterstützung bei der Vorbereitung kommender klinischer Studien in Europa.
Unser Verein engagiert sich für Kinder, die vom MECP2-Genduplikation Syndrom betroffen sind, einer seltenen und schweren genetischen Anomalie.
Unsere Aufgaben sind die Unterstützung von Familien, die Information über wissenschaftliche Fortschritte, die Finanzierung von Forschungsprojekten und die Unterstützung bei der Vorbereitung kommender klinischer Studien in Europa.
Das MECP2-Genduplikation Syndrom ist eine seltene und schwerwiegende genetische Anomalie. Die Symptome und ihre Intensität sind von Kind zu Kind unterschiedlich.
Seit seiner Entdeckung im Jahr 2005 hat das Syndrom das Interesse mehrerer Forschergruppen geweckt. Finden Sie Details zu Projekten, Publikationen und Webinaren der Experten.
Ziel des Vereins ist es, die breite Öffentlichkeit über seltene Genkrankheiten aufzuklären, Forschungsprojekte zu identifizieren und zu finanzieren sowie Familien zu unterstützen und zu informieren, um die Lebensqualität der betroffenen MECP2-Kinder zu verbessern.
Unterstützen Sie Projekte, um die Forschung voranzutreiben, Familien zu unterstützen, die Betreuung zu verbessern oder die Entwicklung unserer Organisation zu fördern.
Die klinische Forschung braucht alle betroffenen Patienten, um möglichst viele Informationen über diese seltene Krankheit zu sammeln. Es gibt mehrere Register, in denen Kinder, die von der Verdopplung des MeCP2 Gens betroffen sind, registriert werden können, um das Wissen über das MeCP2-Genduplikation Syndrom zu erweitern.
Hier finden Sie Veranstaltungen der MECP2-Gemeinschaft, an denen Sie teilnehmen können
Wir sind stolz darauf, dass wir einer der 11 neuen Vereine im Bereich der seltenen Erkrankungen aus Deutschland und Österreich sind, die sich dem RARE DISEASES RUN angeschlossen haben!Der RARE […]
Wir laden Sie ein zum Weihnachtskonzert von Camerata Carnuntum im Café Im Wittnerhof (Niederösterreich).Der gesamte Erlös der Veranstaltung wird dem Verein gespendet.Bitte beachten Sie, dass Plätze telefonisch unter 0043 6507632552/ […]
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Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren und sich uns anzuschließen.
