Archiv
Aktuelles
Alle Artikel über neue Informationen über das Syndrom
REMEDS: Das internationale Register für Patienten mit dem Syndrom
Die Zeit ist gekommen! Wir laden alle MDS-Familien ein, Folgendes zu tun
Umfrageergebnisse: Die globale MECP2-Duplikations-Community spricht
Die Erforschung des MECP2-Duplikationssyndroms hat einen Meilenstein ohne
Ein neuer Schritt vorwärts bei der Suche nach einem Heilmittel: UMass Chan lizenziert die siRNA-Technologie
Die UMass Chan School of Medicine lizenziert eine vielversprechende Technologie
Medien
Alle Fernsehsendungen, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben von Kindern mit MECP2-Genduplikation berichten
Alle Presseartikel, die über die Diagnose, die Behandlung und das Leben von Kindern mit MECP2-Genduplikation berichten
Einblicke in das Leben mit dem MECP2-Genduplikationssyndrom
"Die ganze Woche" hat die Familie Curic besucht. Die
DupMECP2 in der Zeitung "Servus nachbar".
Die Zeitung "Servus Nachbar" stellt den Verein im Rahmen der Fahrradtour vor
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen erscheint in einer österreichischen Zeitung
Im Rahmen der von der Stadt organisierten Fahrradtour in
Veröffentlichungen
Alle Artikel über die wichtigsten wissenschaftlichen Fortschritte beim MECP2-Genduplikationssyndrom
Bewertung der Belastung von Pflegekräften durch das MECP2-Duplikationssyndrom
Das MECP2-Genduplikationssyndrom ist eine progressive neurogenetische Störung, die
Reversible Symptome bei humanisierten Mäusen
Shao et al. aus der Gruppe von Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Reversible Symptome bei Mäusen
Prof. Huda Zoghbi et al. (Baylor College of Medicine, Texas, USA) veröffentlichten
Erfahrungsberichte
Spenden zum Gedenken an geliebte Menschen
Vor kurzem haben mehrere Familien, während sie noch unter dem Schock des Verlustes standen
Urlaub mit einem Kind mit Behinderung: Warum er wichtiger ist, als Sie denken
Für viele Familien bedeutet ein Urlaub Entspannung, Spontaneität und Tage
Unsere Heldin: Dr. Gudrun Gröppel
Dr. Gudrun Gröppel ist Neurophysikerin und Forscherin am J. Kepler Universitätsklinikum.
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Newsletter September 2025
Dies ist die sechste Ausgabe unseres Newsletters. In dieser Ausgabe finden Sie: P.S.
Newsletter Februar 2025
Dies ist die fünfte Ausgabe unseres Newsletters. In dieser Ausgabe finden Sie: P.S.
Newsletter August 2024
Dies ist die vierte Ausgabe unseres Newsletters. In dieser Ausgabe finden Sie: P.S.
Anstehende Veranstaltungen
Verpassen Sie nicht die nationalen und internationalen Veranstaltungen zum Syndrom
Diese wichtige Veranstaltung wird es Spezialisten für das MECP2-Genduplikationssyndrom, Wissenschaftlern und Familien ermöglichen, sich zu treffen und die aktuellen Entwicklungen in [...].
Wir sind stolz darauf, zu den 44 Patientenorganisationen und -gruppen im Bereich seltener Krankheiten in Deutschland und Österreich zu gehören, die erneut ihre Kräfte vereinen [...].
Am Samstag, dem 20. Dezember, werden wir ab 17.00 Uhr im Gemeindezentrum von Gramatneusiedl einen Kaffee- und Kuchenstand betreiben. Im Rahmen dieser beliebten Tradition unter dem Motto [...].
Vergangene Ereignisse
Zusammenfassungen vergangener Ereignisse
Radwandertag am 25. Mai 2025
Am Sonntag, dem 25. Mai, hatte unser Verein zum dritten Mal das Vergnügen.
Grätzlfest: Gemeinsam für MDS beim Ober St. Veiter Straßenfest
Am 9. und 10. Mai 2025 hatten wir das Vergnügen, an
Lauf für seltene Krankheiten 2025
Wir freuen uns, den unglaublichen Erfolg des Rare Disease Run teilen zu können
Wir sind für Sie da
Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren und sich uns anzuschließen.
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