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Todos los artículos sobre nueva información acerca del síndrome
REMEDS: Registro internacional de pacientes de REMEDS
¡Ha llegado la hora! Invitamos a todas las familias del MDS a
Resultados de la encuesta: la comunidad del síndrome de duplicación del gen MECP2 se pronuncia
La investigación sobre el síndrome de duplicación de MECP2 ha alcanzado una fase sin precedentes
Un nuevo avance en la búsqueda de un tratamiento: UMass Chan concede una licencia para la tecnología siRNA
La facultad de medicina UMass Chan licencia una prometedora tecnología
Medios de comunicación
Todos los programas de televisión sobre el diagnóstico, los cuidados y la vida de los niños con la duplicación del gen MECP2.
Todos los artículos de prensa sobre el diagnóstico, los cuidados y la vida de los niños portadores de la duplicación del gen MECP2.
Visión general de la vida con el síndrome de duplicación del gen MECP2
"Die ganze Woche" visitó a la familia Curic. Visite
DupMECP2 en la revista "Servus nachbar
El periódico "Servus Nachbar" presenta la asociación en el marco de la vuelta ciclista
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen aparece en un periódico austriaco
En el marco de la marcha ciclista organizada por la ciudad de
Publicaciones
Todos los artículos sobre los principales avances científicos en el síndrome de duplicación del gen MECP2
Evaluación de la carga que supone el síndrome de duplicación MECP2 para los cuidadores
El síndrome de duplicación del gen MECP2 es un trastorno neurogenético progresivo que
Síntomas reversibles en ratones humanizados
Shao et al. del grupo del Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Síntomas reversibles en ratones
El Prof. Huda Zoghbi et al (Baylor College of Medicine, Texas, EE.UU.) han publicado
Testimonios
Donaciones en memoria de seres queridos
Recientemente, varias familias, todavía conmocionadas por la pérdida
Vacaciones con un hijo discapacitado: por qué cuentan más de lo que cree
Para muchas familias, irse de vacaciones es sinónimo de relajación, espontaneidad y días fuera.
Nuestra heroína: Dra. Gudrun Gröppel
La Dra. Gudrun Gröppel es neurofísica e investigadora en el Hospital Universitario J. Kepler.
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Boletín de septiembre de 2025
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Boletín de agosto de 2024
Este es el cuarto número de nuestro boletín. En este número encontrará: P.D.
Próximos eventos
No se pierda los acontecimientos nacionales e internacionales relacionados con el síndrome
Este importante acontecimiento permitirá a los especialistas en el síndrome de duplicación del gen MECP2, a los científicos y a las familias reunirse y debatir sobre los avances actuales en el campo de la terapia génica.
Estamos orgullosos de ser una de las 44 organizaciones de pacientes de enfermedades raras y grupos de defensa de Alemania y Austria que una vez más se unen [...].
El sábado 20 de diciembre, a partir de las 17.00 horas, organizaremos un puesto de café y pasteles en el centro comunitario de Gramatneusiedl. Como parte de esta tradición tan querida, basada en el tema [...]
Acontecimientos pasados
Resúmenes de acontecimientos pasados
Tour en bicicleta el 25 de mayo de 2025
El domingo 25 de mayo, por tercera vez, nuestra asociación tuvo el placer de
Grätzlfest: Unidos por el MDS en la fiesta callejera de Ober St. Veit
Los días 9 y 10 de mayo de 2025, tuvimos el placer de participar en el
La carrera por las enfermedades raras 2025
Estamos encantados de poder compartir el increíble éxito de la Carrera de las Enfermedades Raras
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