Archiwa
Aktualności
Wszystkie artykuły dotyczące nowych informacji na temat zespołu
REMEDS: Międzynarodowy rejestr pacjentów REMEDS
Nadszedł czas! Zapraszamy wszystkie rodziny MDS do
Wyniki ankiety: społeczność zespołu duplikacji genu MECP2 wypowiada się na ten temat
Badania nad zespołem duplikacji MECP2 osiągnęły bezprecedensowy etap
Nowy postęp w poszukiwaniu leczenia: UMass Chan udziela licencji na technologię siRNA
Szkoła medyczna UMass Chan licencjonuje obiecującą technologię
Media
Wszystkie programy telewizyjne dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Wszystkie artykuły prasowe dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Przegląd życia z zespołem duplikacji genu MECP2
"Die ganze Woche" odwiedziło rodzinę Curic. Wizyta
DupMECP2 w czasopiśmie "Servus nachbar"
Gazeta "Servus Nachbar" przedstawia stowarzyszenie w ramach wycieczki rowerowej
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen pojawia się w austriackiej gazecie
W ramach przejażdżki rowerowej organizowanej przez miasto
Publikacje
Wszystkie artykuły dotyczące głównych postępów naukowych w zespole duplikacji genu MECP2
Ocena obciążenia opiekunów zespołem duplikacji MECP2
Zespół duplikacji genu MECP2 jest postępującym zaburzeniem neurogenetycznym, które
Odwracalne objawy u humanizowanych myszy
Shao i wsp. z grupy prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Teksas,
Odwracalne objawy u myszy
Prof. Huda Zoghbi i wsp. (Baylor College of Medicine, Teksas, USA) opublikowali raport pt.
Referencje
Darowizny upamiętniające bliskich
Niedawno wiele rodzin, wciąż otrząsających się z szoku po stracie
Wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem: dlaczego liczą się bardziej niż myślisz?
Dla wielu rodzin wyjazd na wakacje jest synonimem relaksu, spontaniczności i dni spędzonych poza domem.
Nasza bohaterka: dr Gudrun Gröppel
Dr Gudrun Gröppel jest neurofizykiem i badaczem w Szpitalu Uniwersyteckim J. Keplera.
Biuletyny informacyjne
Wszystkie biuletyny
Biuletyn informacyjny wrzesień 2025 r.
To już szósty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Biuletyn informacyjny luty 2025 r.
To już piąte wydanie naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Newsletter sierpień 2024 r.
To już czwarty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Nadchodzące wydarzenia
Nie przegap krajowych i międzynarodowych wydarzeń dotyczących syndromu
To ważne wydarzenie będzie okazją dla specjalistów, naukowców i rodzin zajmujących się zespołem duplikacji genu MECP2 do spotkania i omówienia bieżących osiągnięć w dziedzinie [...].
14 czerwca w Gramatneusiedl (Dolna Austria, niedaleko Wiednia) w godzinach 9-12 odbędzie się dzień jazdy na rowerze. W ramach tego wydarzenia możemy [...]
Jesteśmy dumni, że jako jedna z 44 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami i grup wsparcia w Niemczech i Austrii po raz kolejny zjednoczyliśmy [...].
Wydarzenia z przeszłości
Podsumowania poprzednich wydarzeń
Tour à vélo w dniu 25 maja 2025 r.
W niedzielę 25 maja, już po raz trzeci, nasze stowarzyszenie miało przyjemność
Grätzlfest: Zjednoczeni dla MDS na festiwalu ulicznym w Ober St. Veit
W dniach 9 i 10 maja 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w wydarzeniu
Wyścig o rzadkie choroby 2025
Cieszymy się, że możemy uczestniczyć w niesamowitym sukcesie Biegu Chorób Rzadkich
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά 
