Archiwa
Aktualności
Wszystkie artykuły dotyczące nowych informacji na temat zespołu
Le Fonds de soutien aux familles est désormais ouvert
Nous savons que s’occuper d’un enfant atteint du syndrome de duplication du gène
REMEDS: Międzynarodowy rejestr pacjentów REMEDS
Nadszedł czas! Zapraszamy wszystkie rodziny MDS do
Wyniki ankiety: społeczność zespołu duplikacji genu MECP2 wypowiada się na ten temat
Badania nad zespołem duplikacji MECP2 osiągnęły bezprecedensowy etap
Media
Wszystkie programy telewizyjne dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Wszystkie artykuły prasowe dotyczące diagnozy, opieki i życia dzieci z duplikacją genu MECP2
Przegląd życia z zespołem duplikacji genu MECP2
"Die ganze Woche" odwiedziło rodzinę Curic. Wizyta
DupMECP2 w czasopiśmie "Servus nachbar"
Gazeta "Servus Nachbar" przedstawia stowarzyszenie w ramach wycieczki rowerowej
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen pojawia się w austriackiej gazecie
W ramach przejażdżki rowerowej organizowanej przez miasto
Publikacje
Wszystkie artykuły dotyczące głównych postępów naukowych w zespole duplikacji genu MECP2
Ocena obciążenia opiekunów zespołem duplikacji MECP2
Zespół duplikacji genu MECP2 jest postępującym zaburzeniem neurogenetycznym, które
Odwracalne objawy u humanizowanych myszy
Shao i wsp. z grupy prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Teksas,
Odwracalne objawy u myszy
Prof. Huda Zoghbi i wsp. (Baylor College of Medicine, Teksas, USA) opublikowali raport pt.
Referencje
Darowizny upamiętniające bliskich
Niedawno wiele rodzin, wciąż otrząsających się z szoku po stracie
Wakacje z niepełnosprawnym dzieckiem: dlaczego liczą się bardziej niż myślisz?
Dla wielu rodzin wyjazd na wakacje jest synonimem relaksu, spontaniczności i dni spędzonych poza domem.
Nasza bohaterka: dr Gudrun Gröppel
Dr Gudrun Gröppel jest neurofizykiem i badaczem w Szpitalu Uniwersyteckim J. Keplera.
Biuletyny informacyjne
Wszystkie biuletyny
Biuletyn informacyjny wrzesień 2025 r.
To już szósty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Biuletyn informacyjny luty 2025 r.
To już piąte wydanie naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Newsletter sierpień 2024 r.
To już czwarty numer naszego biuletynu. W tym wydaniu znajdziesz: P.S.
Nadchodzące wydarzenia
Nie przegap krajowych i międzynarodowych wydarzeń dotyczących syndromu
To ważne wydarzenie będzie okazją dla specjalistów, naukowców i rodzin zajmujących się zespołem duplikacji genu MECP2 do spotkania i omówienia bieżących osiągnięć w dziedzinie [...].
14 czerwca w Gramatneusiedl (Dolna Austria, niedaleko Wiednia) w godzinach 9-12 odbędzie się dzień jazdy na rowerze. W ramach tego wydarzenia możemy [...]
Jesteśmy dumni, że jako jedna z 44 organizacji pacjentów z rzadkimi chorobami i grup wsparcia w Niemczech i Austrii po raz kolejny zjednoczyliśmy [...].
Wydarzenia z przeszłości
Podsumowania poprzednich wydarzeń
Tour à vélo w dniu 25 maja 2025 r.
W niedzielę 25 maja, już po raz trzeci, nasze stowarzyszenie miało przyjemność
Grätzlfest: Zjednoczeni dla MDS na festiwalu ulicznym w Ober St. Veit
W dniach 9 i 10 maja 2025 r. mieliśmy przyjemność uczestniczyć w wydarzeniu
Wyścig o rzadkie choroby 2025
Cieszymy się, że możemy uczestniczyć w niesamowitym sukcesie Biegu Chorób Rzadkich
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά 
