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Notizie
Tutti gli articoli sulle nuove informazioni sulla sindrome
Un nuovo capitolo per la comunità affetta dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2: scoprite MDG
Oggi siamo orgogliosi di condividere con voi un progetto che sta prendendo forma
Il Fondo di sostegno alle famiglie è ora attivo
Sappiamo che prendersi cura di un bambino affetto dalla sindrome da duplicazione del gene
REMEDS: il registro internazionale dei pazienti REMEDS
Il momento è arrivato! Invitiamo tutte le famiglie MDS a
Media
Tutti i programmi televisivi sulla diagnosi, la cura e la vita dei bambini con la duplicazione del gene MECP2
Tutti gli articoli di stampa sulla diagnosi, la cura e la vita dei bambini portatori della duplicazione del gene MECP2
Panoramica della vita con la sindrome da duplicazione del gene MECP2
"Die ganze Woche" ha visitato la famiglia Curic. Visita
DupMECP2 nel giornale "Servus nachbar
Il giornale "Servus Nachbar" presenta l'associazione nell'ambito del tour in bicicletta
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen appare in un giornale austriaco
Nell'ambito della biciclettata organizzata dal comune di
Pubblicazioni
Tutti gli articoli sui principali progressi scientifici nella sindrome da duplicazione del gene MECP2
Valutazione dell'onere della sindrome da duplicazione MECP2 sui caregiver
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è un disturbo neurogenetico progressivo che
Sintomi reversibili in topi umanizzati
Shao et al. del gruppo del Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Sintomi reversibili nei topi
Il Prof. Huda Zoghbi e altri (Baylor College of Medicine, Texas, USA) hanno pubblicato
Testimonianze
Donazioni in memoria di persone care
Di recente, alcune famiglie, ancora provate dallo shock della perdita
Vacanze con un bambino disabile: perché contano più di quanto si pensi
Per molte famiglie, andare in vacanza è sinonimo di relax, spontaneità e giornate fuori porta.
La nostra eroina: la dottoressa Gudrun Gröppel
La dott.ssa Gudrun Gröppel è neurofisica e ricercatrice presso l'Ospedale Universitario J. Kepler.
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Non perdetevi gli eventi nazionali e internazionali sulla sindrome.
Nous sommes fiers de faire partie des 48 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau […]
Le samedi 19 décembre 2026, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le […]
Les 16 et 15 novembre 2026, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous vous invitons […]
Eventi passati
Riassunto degli eventi passati
Tour à vélo il 25 maggio 2025
Domenica 25 maggio, per la terza volta, la nostra associazione ha avuto il piacere di
Grätzlfest: Uniti per MDS al festival di Ober St. Veit
Il 9 e il 10 maggio 2025 abbiamo avuto il piacere di partecipare al
La corsa alle malattie rare 2025
Siamo lieti di poter condividere l'incredibile successo della Rare Disease Run.
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