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Notizie
Tutti gli articoli sulle nuove informazioni sulla sindrome
REMEDS: il registro internazionale dei pazienti REMEDS
Il momento è arrivato! Invitiamo tutte le famiglie MDS a
Risultati dell'indagine: la comunità della sindrome da duplicazione del gene MECP2 si esprime
La ricerca sulla sindrome da duplicazione di MECP2 ha raggiunto una fase senza precedenti
Un nuovo passo avanti nella ricerca di un trattamento: l'UMass Chan concede una licenza per la tecnologia siRNA
La scuola di medicina UMass Chan concede in licenza una tecnologia promettente
Media
Tutti i programmi televisivi sulla diagnosi, la cura e la vita dei bambini con la duplicazione del gene MECP2
Tutti gli articoli di stampa sulla diagnosi, la cura e la vita dei bambini portatori della duplicazione del gene MECP2
Panoramica della vita con la sindrome da duplicazione del gene MECP2
"Die ganze Woche" ha visitato la famiglia Curic. Visita
DupMECP2 nel giornale "Servus nachbar
Il giornale "Servus Nachbar" presenta l'associazione nell'ambito del tour in bicicletta
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen appare in un giornale austriaco
Nell'ambito della biciclettata organizzata dal comune di
Pubblicazioni
Tutti gli articoli sui principali progressi scientifici nella sindrome da duplicazione del gene MECP2
Valutazione dell'onere della sindrome da duplicazione MECP2 sui caregiver
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è un disturbo neurogenetico progressivo che
Sintomi reversibili in topi umanizzati
Shao et al. del gruppo del Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Sintomi reversibili nei topi
Il Prof. Huda Zoghbi e altri (Baylor College of Medicine, Texas, USA) hanno pubblicato
Testimonianze
Donazioni in memoria di persone care
Di recente, alcune famiglie, ancora provate dallo shock della perdita
Vacanze con un bambino disabile: perché contano più di quanto si pensi
Per molte famiglie, andare in vacanza è sinonimo di relax, spontaneità e giornate fuori porta.
La nostra eroina: la dottoressa Gudrun Gröppel
La dott.ssa Gudrun Gröppel è neurofisica e ricercatrice presso l'Ospedale Universitario J. Kepler.
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Newsletter settembre 2025
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Prossimi eventi
Non perdetevi gli eventi nazionali e internazionali sulla sindrome.
Questo importante evento offrirà l'opportunità agli specialisti della sindrome da duplicazione del gene MECP2, agli scienziati e alle famiglie di incontrarsi e discutere gli attuali sviluppi nel campo [...].
Siamo orgogliosi di essere una delle 44 organizzazioni di pazienti affetti da malattie rare e gruppi di difesa in Germania e Austria a unirsi ancora una volta [...].
Sabato 20 dicembre, a partire dalle ore 17.00, organizzeremo una bancarella di caffè e torte nel centro comunitario di Gramatneusiedl. Come parte di questa tradizione molto amata, basata sul tema [...]
Eventi passati
Riassunto degli eventi passati
Tour à vélo il 25 maggio 2025
Domenica 25 maggio, per la terza volta, la nostra associazione ha avuto il piacere di
Grätzlfest: Uniti per MDS al festival di Ober St. Veit
Il 9 e il 10 maggio 2025 abbiamo avuto il piacere di partecipare al
La corsa alle malattie rare 2025
Siamo lieti di poter condividere l'incredibile successo della Rare Disease Run.
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