Im Mai 2024 veröffentlichte Ionis das ATTUNE-Studienprotokoll auf clinicaltrials.gov.
Um allen ein besseres Verständnis zu ermöglichen, startete unser Team kurz darauf eine weltweite Umfrage, um Fragen von Familien zur Studie zu sammeln. Wir erhielten über 150 Fragen von Familien aus 18 Ländern. Diese Fragen wurden alle von MDS-Experten beantwortet, darunter David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), Dr. Davut Pehlivan (NRI Houston) und das Team von Ionis, um sicherzustellen, dass jede Antwort korrekt ist.
Dieses E-Book fasst die Antworten auf die häufigsten Fragen und Bedenken von Familien weltweit zusammen.
Die Fragen und Antworten wurden in drei Hauptkategorien unterteilt:
- Logistik, Verfahren und Kommunikation der Studie Verfahren und Kommunikation
- Fragen zum Medikament
- Teilnahmeberechtigung und Auswahl der Teilnehmer
Der Inhalt dieses E-Books bildet auch die Grundlage für unsere zweiteilige Webinar-Reihe, die auf YouTube verfügbar ist. Sie bietet Familien eine weitere alternative Möglichkeit, sich über wichtige Informationen zu informieren.
Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren, wenn Sie noch Fragen haben.


