Απομυθοποίηση της μελέτης ATTUNE

Τον Μάιο του 2024, η Ionis δημοσίευσε το πρωτόκολλο της μελέτης ATTUNE στο clinicaltrials.gov.

Προκειμένου να υπάρξει καλύτερη κατανόηση για όλους, η ομάδα μας ξεκίνησε λίγο αργότερα μια παγκόσμια έρευνα για να συγκεντρώσει ερωτήσεις από τις οικογένειες σχετικά με τη μελέτη. Λάβαμε πάνω από 150 ερωτήσεις από οικογένειες σε 18 χώρες. Όλες οι ερωτήσεις απαντήθηκαν από ειδικούς σε θέματα MDS, συμπεριλαμβανομένων των David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), Dr Davut Pehlivan (NRI Houston) και της ομάδας Ionis, ώστε να διασφαλιστεί η ακρίβεια κάθε απάντησης.

Αυτό το ηλεκτρονικό φυλλάδιο παρέχει απαντήσεις στις πιο συχνές ερωτήσεις και ανησυχίες των οικογενειών σε όλο τον κόσμο.

Αυτές οι ερωτήσεις και απαντήσεις έχουν χωριστεί σε τρεις κύριες ενότητες:

• Διοικητική μέριμνα της δίκης, Διαδικασίες και επικοινωνία

• Ερωτήσεις σχετικά με τα φάρμακα

• Επιλεξιμότητα και επιλογή των συμμετεχόντων

Το περιεχόμενο αυτού του ηλεκτρονικού φυλλαδίου αποτελεί επίσης τη βάση της σειράς διαδικτυακών σεμιναρίων δύο τμημάτων που διατίθενται στο YouTube, προσφέροντας στις οικογένειες μια άλλη εναλλακτική μορφή για την απόκτηση βασικών πληροφοριών.

Μη διστάσετε να επικοινωνήσετε μαζί μας αν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις.