Desmitificar el estudio ATTUNE

En mayo de 2024, Ionis publicó el protocolo del estudio ATTUNE en clinicaltrials.gov.

Para que todo el mundo lo entendiera mejor, nuestro equipo lanzó poco después una encuesta mundial para recoger preguntas de las familias sobre el estudio. Recibimos más de 150 preguntas de familias de 18 países. Todas las preguntas fueron respondidas por expertos en SMD, entre ellos David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (Fundación Duplicación MECP2), el Dr. Davut Pehlivan (NRI Houston) y el equipo de Ionis, para garantizar la exactitud de cada respuesta.

Este folleto electrónico ofrece respuestas a las preguntas y preocupaciones más frecuentes de las familias de todo el mundo.

Estas preguntas y respuestas se han dividido en tres secciones principales:

  • Logística del juicio, Procedimientos y comunicación
  • Preguntas sobre medicamentos
  • Requisitos y selección de los participantes

El contenido de este folleto electrónico también constituye la base de nuestra serie de seminarios web en dos partes disponible en YouTube, que ofrece a las familias otro formato alternativo para obtener información esencial.

No dude en ponerse en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta.

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Aleix y sus padres hablan de su vida con el síndrome de duplicación MECP2

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