W maju 2024 r. firma Ionis opublikowała protokół badania ATTUNE na stronie clinicaltrials.gov.
Aby zapewnić wszystkim lepsze zrozumienie, nasz zespół wkrótce potem uruchomił globalną ankietę w celu zebrania pytań od rodzin na temat badania. Otrzymaliśmy ponad 150 pytań od rodzin z 18 krajów. Na wszystkie pytania odpowiedzieli eksperci MDS, w tym David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), dr Davut Pehlivan (NRI Houston) i zespół Ionis, aby zapewnić dokładność każdej odpowiedzi.
Niniejszy e-book zawiera odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania i wątpliwości rodzin z całego świata.
Pytania i odpowiedzi zostały podzielone na trzy główne sekcje:
- Logistyka procesu, Procedury i komunikacja
- Pytania dotyczące leków
- Kwalifikowalność i wybór uczestników
Treść tego e-booka stanowi również podstawę naszej dwuczęściowej serii webinariów dostępnej na YouTube, oferując rodzinom kolejny alternatywny format uzyskiwania niezbędnych informacji.
Nie wahaj się z nami skontaktować, jeśli masz jakiekolwiek pytania.


