Demistyfikacja badania ATTUNE

W maju 2024 r. firma Ionis opublikowała protokół badania ATTUNE na stronie clinicaltrials.gov.

Aby zapewnić wszystkim lepsze zrozumienie, nasz zespół wkrótce potem uruchomił globalną ankietę w celu zebrania pytań od rodzin na temat badania. Otrzymaliśmy ponad 150 pytań od rodzin z 18 krajów. Na wszystkie pytania odpowiedzieli eksperci MDS, w tym David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), dr Davut Pehlivan (NRI Houston) i zespół Ionis, aby zapewnić dokładność każdej odpowiedzi.

Niniejszy e-book zawiera odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania i wątpliwości rodzin z całego świata.

Pytania i odpowiedzi zostały podzielone na trzy główne sekcje:

  • Logistyka procesu, Procedury i komunikacja
  • Pytania dotyczące leków
  • Kwalifikowalność i wybór uczestników

Treść tego e-booka stanowi również podstawę naszej dwuczęściowej serii webinariów dostępnej na YouTube, oferując rodzinom kolejny alternatywny format uzyskiwania niezbędnych informacji.

Nie wahaj się z nami skontaktować, jeśli masz jakiekolwiek pytania.

Inne opublikowane artykuły

Opublikowane materiały wideo

Aleix i jego rodzice opowiadają o swoim życiu z syndromem

Newsletter

Zapisz się do newslettera, aby być na bieżąco z naszymi działaniami i postępami naukowymi dotyczącymi zespołu.

Formularz biuletynu FR
pl_PLPolski