Γιορτάζοντας ένα έτος προόδου: Η πορεία και τα επιτεύγματα της ένωσης

Πριν από ακριβώς ένα χρόνο, ιδρύθηκε η ένωση "Lasst μας MDS heilen - DupMECP2".

Η ιστορία της ένωσης ξεκίνησε με τη διάγνωση του Matteo το 2021. Μετά από τρία χρόνια αβεβαιότητας και αγώνα για τους γονείς του, τον David και την Caroline Covini, έγινε τελικά η διάγνωση του συνδρόμου διπλασιασμού MECP2, αποκαλύπτοντας μια σπάνια ασθένεια της οποίας υπάρχουν μόνο 260 περιπτώσεις παγκοσμίως.

Ενωμένοι από την αγάπη και την αποφασιστικότητά τους να κάνουν τη διαφορά για τα παιδιά με MDS, ο David και η Caroline, επιστήμονες και οι δύο, ξεκίνησαν ένα εξαιρετικό ταξίδι. Αυτό το ταξίδι οδήγησε στη δημιουργία του "Lasst μας MDS heilen", ενός συλλόγου αφιερωμένου στην επιτάχυνση της έρευνας, την παροχή υποστήριξης και την ενθάρρυνση της ενότητας μεταξύ των οικογενειών που αντιμετωπίζουν αυτή την πρόκληση.

Τον Μάιο του 2022, ενώ έκαναν ρεπορτάζ για τους αγώνες των γονέων με σπάνιες ασθένειες και την ευαισθητοποίηση των μέσων ενημέρωσης για το MDS, οι Covinis συναντήθηκαν με τις οικογένειες Molnar και Curic, οι οποίες επίσης πάσχουν από το σύνδρομο διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Με ισχυρό κίνητρο να συμβάλουν σε δράσεις για λογαριασμό των γιων τους, οι 2 αυτές οικογένειες προσχώρησαν στο διοικητικό συμβούλιο του συλλόγου, σχηματίζοντας μια ισχυρή και αποφασιστική ομάδα.

Η ημερομηνία αυτή δεν σηματοδοτεί μόνο τη δημιουργία της ένωσης, αλλά και γιορτάζει τις απίστευτες προσπάθειες που καταβάλλονται για την καταπολέμηση του συνδρόμου διπλασιασμού του γονιδίου MECP2. Μέσα σε μόλις ένα χρόνο, έχουν σημειωθεί ορισμένα αξιοσημείωτα επιτεύγματα:

• Ισχυρή ομάδα και παγκόσμια υποστήριξη: Το διοικητικό συμβούλιο της ένωσης, μαζί με επιστημονικούς εμπειρογνώμονες, μέλη της οικογένειας και φίλους, έχουν συγκεντρώσει περισσότερα από 130 μέλη από περισσότερες από 10 χώρες. Μαζί, σχηματίζουμε ένα παγκόσμιο δίκτυο αποφασισμένοι να κάνουμε τη διαφορά.

• Μια πολύγλωσση πλατφόρμα πληροφοριών : Η ένωση έχει ξεκινήσει www.dupmecp2.euΣύνδρομο γονιδιακού διπλασιασμού MECP2, ένας δικτυακός τόπος που προσφέρει πληροφορίες σε διάφορες γλώσσες σχετικά με το σύνδρομο γονιδιακού διπλασιασμού MECP2. Αυτή η πλατφόρμα χρησιμοποιείται για τη συλλογή γνώσεων και την ανταλλαγή νέων πληροφοριών για την υποστήριξη των οικογενειών στο ταξίδι τους.

• Εκδηλώσεις και συγκέντρωση χρημάτων : Ο πρώτος διαδικτυακός έρανος και η πρώτη εκδήλωση ευαισθητοποίησαν και κατέδειξαν τη δύναμη της αλληλεγγύης. Έγιναν γενναιόδωρες δωρεές και επί του παρόντος σχεδιάζεται ένα φιλόδοξο σχέδιο μαζικής συγκέντρωσης χρημάτων που θα ξεκινήσει το φθινόπωρο.

Σήμερα, περισσότερο από ένα χρόνο πριν, είμαστε συγκλονισμένοι και θα θέλαμε να εκφράσουμε την απέραντη ευγνωμοσύνη μας σε όλους όσοι συμμετείχαν σε αυτή την περιπέτεια. Η υποστήριξή σας είναι απίστευτα σημαντική.

Κάθε βήμα που κάναμε, κάθε προσπάθεια που κάναμε και κάθε δεσμός που δημιουργήσαμε βοήθησε να ενισχυθούν οι ελπίδες μας για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά μας.

Καθώς αναλογιζόμαστε αυτά τα επιτεύγματα, η ομάδα μας παραμένει πιστή στη δέσμευσή της. Είναι μια γιορτή για μια χρονιά, αλλά είναι επίσης μια υπενθύμιση ότι υπάρχουν ακόμη πολλά να κάνουμε. Το ταξίδι δεν τελειώνει εδώ, και είμαστε όλοι ενθουσιασμένοι για το τι μέλλει γενέσθαι.

Με την ελπίδα, την ενότητα και την πρόοδο ως τις κύριες κινητήριες δυνάμεις της, η ένωση "Lasst uns MDS heilen" προχωράει μπροστά.