Celebración de un año de avances: la trayectoria y los logros de la asociación

Hace exactamente un año se fundó la asociación «Lasst uns MDS heilen – DupMECP2».

La historia de la asociación comenzó con el diagnóstico de Matteo en 2021. Tras tres años de incertidumbre y lucha para sus padres, David y Caroline Covini, finalmente se confirmó el diagnóstico de síndrome de duplicación del gen MECP2, lo que reveló una enfermedad rara de la que solo se han registrado 260 casos en todo el mundo.

Unidos por el amor y la determinación de marcar la diferencia para los niños con MDS, David y Caroline, ambos científicos, se embarcaron en un viaje extraordinario. Este viaje ha dado lugar a la creación de «Lasst uns MDS heilen», una asociación dedicada a acelerar la investigación, ofrecer apoyo y fomentar la unidad entre las familias que se enfrentan a este reto.

En mayo de 2022, mientras daban testimonio de la lucha de los padres frente a las enfermedades raras y sensibilizaban a los medios de comunicación sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2 (MDS), los Covini se cruzaron en el camino de las familias Molnar y Curic, también afectadas por este síndrome. Con la firme motivación de contribuir a las iniciativas en favor de sus hijos, estas dos familias se han incorporado al consejo de administración de la asociación, formando así un equipo sólido y decidido.

Esta fecha no solo marca la creación de la asociación, sino que también celebra los increíbles esfuerzos realizados en la lucha contra el síndrome de duplicación del gen MECP2. En tan solo un año, se han llevado a cabo iniciativas destacadas:

• Un equipo sólido y apoyo a nivel mundial: La junta directiva de la asociación, junto con expertos científicos, familiares y amigos, ha reunido a más de 130 miembros procedentes de más de 10 países. Juntos formamos una red mundial decidida a cambiar las cosas.

• Una plataforma informativa multilingüe: La asociación ha puesto en marcha www.dupmecp2.eu, una página web que ofrece información en varios idiomas sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2. Esta plataforma sirve para recopilar conocimientos y compartir información nueva con el fin de apoyar a las familias en su proceso.

• Eventos y recaudación de fondos: La primera campaña de recaudación de fondos en línea y el primer evento permitieron sensibilizar a la sociedad y demostrar el poder de la solidaridad. Se han recibido generosas donaciones y, en estos momentos, se está planificando un ambicioso proyecto de recaudación masiva de fondos, cuyo lanzamiento está previsto para otoño.

Hoy, más que hace un año, nos sentimos muy emocionados y queremos expresar nuestra inmensa gratitud a todos los que han participado en esta aventura. Vuestro apoyo es increíblemente importante.

Cada paso dado, cada esfuerzo realizado y cada vínculo creado han contribuido a reforzar la esperanza de un futuro más feliz para nuestros hijos.

Mientras recordamos estos logros, nuestro equipo sigue fiel a su compromiso. Es la celebración de un año, pero también un recordatorio de que aún queda mucho por hacer. El viaje no termina aquí, y todos estamos ilusionados con lo que nos espera.

Con la esperanza, la unidad y el progreso como principales motores, la asociación «Lasst uns MDS heilen» sigue adelante.