Célébration d’une année de progrès : Le parcours et les accomplissements de l’association

Il y a exactement un an, l’association « Lasst uns MDS heilen – DupMECP2 » a vu le jour.

L’histoire de l’association a commencé avec le diagnostic de Matteo en 2021. Après trois années d’incertitude et de combat pour ses parents, David et Caroline Covini, le diagnostic du syndrome de duplication MECP2 est enfin posé, révélant une maladie rare dont seulement 260 cas sont recensés dans le monde.

Unis par l’amour et la détermination de faire une différence pour les enfants atteints de MDS, David et Caroline, tous deux scientifiques, se sont lancés dans un voyage extraordinaire. Ce voyage a conduit à la création de « Lasst uns MDS heilen », une association dédiée à accélérer la recherche, à fournir un soutien et à encourager l’unité parmi les familles confrontées à ce défi.

En mai 2022, alors qu’ils témoignent du combat des parents face aux maladies rares et sensibilisent les médias à MDS, les Covini croisent le chemin des familles Molnar et Curic, également touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2. Avec la forte motivation de contribuer aux actions pour leurs fils, ces 2 familles ont rejoint le conseil d’administration de l’association, formant ainsi une équipe forte et déterminée.

Cette date marque non seulement la création de l’association, mais célèbre également les efforts incroyables réalisés dans la lutte contre le syndrome de duplication du gène MECP2. En un an seulement, des actions remarquables ont été menées à bien :

  • Une équipe solide et un soutien mondial : Le conseil d’administration de l’association, ainsi que des experts scientifiques, des membres de familles, des amis, ont rassemblé plus de 130 membres provenant de plus de 10 pays. Ensemble, nous formons un réseau mondial déterminé à changer les choses.
  • Une plate-forme informative multilingue : L’association a lancé www.dupmecp2.eu, un site web offrant des informations en plusieurs langues sur le syndrome de duplication du gène MECP2. Cette plateforme sert à rassembler les connaissances et à partager les nouvelles informations pour soutenir les familles dans leur parcours.
  • Événements et collecte de fonds : La première collecte de fonds en ligne et le premier événement ont permis de sensibiliser le public et de montrer le pouvoir de la solidarité. De généreux dons ont été reçus et un ambitieux projet de collecte de fonds massive est actuellement en cours de planification et devrait être lancé à l’automne.

Aujourd’hui, plus qu’il y a un an, nous sommes remplis d’émotion et nous tenons à exprimer notre immense gratitude à tous ceux qui ont participé à cette aventure. Votre soutien est incroyablement important.

Chaque étape réalisée, chaque effort accompli et chaque lien tissé ont contribué à renforcer l’espoir d’un avenir plus heureux pour nos enfants.

Tout en repensant à ces accomplissements, notre équipe reste fidèle à son engagement. C’est la célébration d’une année, mais c’est aussi un rappel qu’il y a encore beaucoup à faire. Le voyage ne s’arrête pas là, et nous sommes tous excités par ce qui nous attend.

Avec l’espoir, l’unité et le progrès comme principaux moteurs, l’association « Lasst uns MDS heilen » va de l’avant.

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