Un anno di progressi: Il percorso e i risultati dell'associazione

Esattamente un anno fa è stata fondata l'associazione "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2".

La storia dell'associazione è iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021. Dopo tre anni di incertezze e lotte per i suoi genitori, David e Caroline Covini, è stata finalmente fatta la diagnosi di sindrome da duplicazione MECP2, rivelando una malattia rara di cui esistono solo 260 casi in tutto il mondo.

Uniti dall'amore e dalla determinazione a fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi scienziati, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo viaggio ha portato alla creazione di "Lasst uns MDS heilen", un'associazione dedicata ad accelerare la ricerca, fornire sostegno e incoraggiare l'unità tra le famiglie che affrontano questa sfida.

Nel maggio 2022, mentre raccontavano le lotte dei genitori contro le malattie rare e sensibilizzavano i media sulla MDS, i coniugi Covinis hanno incrociato le famiglie Molnar e Curic, anch'esse affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Con una forte motivazione a contribuire alle azioni a favore dei loro figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell'associazione, formando una squadra forte e determinata.

Questa data non solo segna la creazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili sforzi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In un solo anno sono stati raggiunti risultati notevoli:

• Un team forte e un supporto mondiale: Il consiglio direttivo dell'associazione, insieme a esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito più di 130 membri provenienti da oltre 10 Paesi. Insieme, formiamo una rete globale determinata a fare la differenza.

• Una piattaforma informativa multilingue : L'associazione ha lanciato www.dupmecp2.euSindrome da duplicazione del gene MECP2, un sito web che offre informazioni in diverse lingue sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Questa piattaforma viene utilizzata per raccogliere conoscenze e condividere nuove informazioni per sostenere le famiglie nel loro percorso.

• Eventi e raccolta fondi : La prima raccolta fondi online e il primo evento hanno sensibilizzato l'opinione pubblica e dimostrato il potere della solidarietà. Sono state ricevute generose donazioni e si sta pianificando un ambizioso progetto di raccolta fondi di massa che dovrebbe essere lanciato in autunno.

Oggi, più di un anno fa, siamo sopraffatti dall'emozione e vorremmo esprimere la nostra immensa gratitudine a tutti coloro che hanno preso parte a questa avventura. Il vostro sostegno è incredibilmente importante.

Ogni passo che abbiamo fatto, ogni sforzo che abbiamo compiuto e ogni legame che abbiamo creato ha contribuito a rafforzare le nostre speranze per un futuro più luminoso per i nostri figli.

Mentre riflettiamo su questi risultati, il nostro team rimane fedele al suo impegno. È la celebrazione di un anno, ma è anche un promemoria del fatto che c'è ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui e siamo tutti entusiasti di ciò che ci aspetta.

Con la speranza, l'unità e il progresso come principali forze trainanti, l'associazione "Lasst uns MDS heilen" sta andando avanti.