Świętujemy rok postępów: nasza podróż i osiągnięcia

Dokładnie rok temu powstało stowarzyszenie "Lasst uns MDS heilen - DupMECP2".

Historia stowarzyszenia rozpoczęła się wraz z diagnozą Matteo w 2021 roku. Po trzech latach niepewności i walki jego rodziców, Davida i Caroline Covini, w końcu postawiono diagnozę zespołu duplikacji MECP2, ujawniając chorobę tak rzadką, że na całym świecie zarejestrowano tylko 260 przypadków.

Połączeni miłością i determinacją, by coś zmienić dla dzieci z MDS, David i Caroline, oboje naukowcy, wyruszyli w niezwykłą podróż. Podróż ta doprowadziła do powstania stowarzyszenia "Lasst uns MDS heilen", którego celem jest przyspieszenie badań, zapewnienie wsparcia i budowanie jedności wśród rodzin borykających się z tym wyzwaniem.

W maju 2022 r., podkreślając zmagania rodziców z rzadkimi chorobami i podnosząc świadomość na temat MDS w mediach, Covini skrzyżował ścieżki z rodzinami Susanne i Geralda Molnarów oraz Any i Borisa Curiców, bezpośrednio dotkniętych zespołem duplikacji MECP2. Mając silną motywację, aby przyczynić się do wysiłków na rzecz swoich synów, te 2 rodziny dołączyły do zarządu stowarzyszenia, tworząc potężny i oddany zespół.

Data ta nie tylko oznacza utworzenie stowarzyszenia, ale także upamiętnia niesamowite wysiłki podjęte w walce z zespołem duplikacji genu MECP2. W ciągu zaledwie jednego roku udało się zrealizować niezwykłe osiągnięcia:

• Silny zespół i globalne wsparcieZarząd stowarzyszenia, wraz z ekspertami naukowymi, członkami rodziny i przyjaciółmi, zgromadził ponad 130 członków z ponad 10 krajów. Razem tworzymy globalną sieć zaangażowaną we wprowadzanie zmian.

• Informacyjna platforma wielojęzycznaStowarzyszenie uruchomiło www.dupmecp2.eustrona internetowa oferująca informacje w wielu językach na temat zespołu duplikacji MECP2. Platforma ta służy jako centrum wiedzy i aktualizacji wspierających rodziny w ich podróży.

• Wydarzenia i pozyskiwanie funduszyPierwsza internetowa zbiórka funduszy i wydarzenie stowarzyszenia podniosły świadomość i pokazały siłę zbiorowej determinacji. Otrzymano hojne darowizny, a ambitny, masowy projekt zbierania funduszy jest obecnie planowany i powinien zostać uruchomiony jesienią.

Dziś, ponad rok temu, jesteśmy pełni emocji i chcielibyśmy wyrazić naszą ogromną wdzięczność wszystkim, którzy byli częścią tej podróży. Wasze wsparcie było niezwykle ważne.

Każdy podjęty krok, każdy podjęty wysiłek i każde nawiązane połączenie przyczyniło się do wspólnej nadziei na lepszą przyszłość dla naszych dzieci.

Zastanawiając się nad tymi osiągnięciami, nasz zespół pozostaje oddany swojemu zaangażowaniu. To świętowanie jednego roku, ale także przypomnienie, że jest jeszcze wiele do zrobienia. Podróż nie kończy się tutaj i wszyscy jesteśmy podekscytowani tym, co nadejdzie.

Z nadzieją, jednością i postępem jako światłami przewodnimi, Lasst uns MDS heilen maszeruje dalej.