Święto fortyfikacji: droga i sukcesy stowarzyszenia

Dokładnie rok temu powstało stowarzyszenie „Wyleczmy MDS – DupMECP2”.

Historia stowarzyszenia rozpoczęła się wraz z postawieniem diagnozy u Matteo w 2021 roku. Po trzech latach niepewności i zmagań jego rodziców, Davida i Caroline Covini, ostatecznie postawiono diagnozę zespołu duplikacji genu MECP2, ujawniając rzadką chorobę, której na całym świecie odnotowano zaledwie 260 przypadków.

Zjednoczeni miłością i determinacją, by zmienić sytuację dzieci cierpiących na MDS, David i Caroline – oboje naukowcy – wyruszyli w niezwykłą podróż. Podróż ta doprowadziła do powstania organizacji „Lasst uns MDS heilen”, której celem jest przyspieszenie badań, zapewnienie wsparcia oraz promowanie jedności wśród rodzin borykających się z tym wyzwaniem.

W maju 2022 roku, kiedy rodzina Covini opowiadała o walce rodziców z rzadkimi chorobami i zwracała uwagę mediów na MDS, drogi rodzin Susanne i Geralda Molnarów oraz Any i Borisa Curiców, których dzieci również cierpią na zespół duplikacji genu MECP2, skrzyżowały się. Kierowane silną motywacją, by przyczynić się do realizacji misji na rzecz swoich synów, obie rodziny dołączyły do zarządu stowarzyszenia, tworząc silny i zaangażowany zespół.

Data ta nie tylko upamiętnia powstanie stowarzyszenia, ale jest również okazją do świętowania niesamowitych postępów w walce z zespołem duplikacji genu MECP2. W ciągu zaledwie jednego roku osiągnięto niezwykłe sukcesy:

• Silny zespół i wsparcie na całym świecie: Zarząd stowarzyszenia, we współpracy z ekspertami naukowymi, członkami rodzin i przyjaciółmi, zgromadził ponad 130 członków z ponad 10 krajów. Razem tworzymy globalną sieć, która angażuje się na rzecz zmian.

• Wielojęzyczna platforma informacyjna: Stowarzyszenie zawarło umowę z www.dupmecp2.eu uruchomiono stronę internetową, która zawiera informacje na temat zespołu duplikacji genu MECP2 w kilku językach. Platforma ta pełni rolę centrum informacyjnego i źródła aktualnych wiadomości, mających na celu wspieranie rodzin w ich drodze.

• Wydarzenia i zbiórki funduszy: Pierwsza internetowa zbiórka funduszy i impreza zorganizowana przez stowarzyszenie przyczyniły się do zwiększenia świadomości na temat tej choroby oraz pokazały siłę wspólnego zaangażowania. Otrzymano hojne darowizny, a obecnie trwają przygotowania do ambitnego, szeroko zakrojonego projektu zbiórki funduszy, którego rozpoczęcie planowane jest na jesień.

Dzisiaj, ponad rok temu, ogarnia nas wiele emocji i chcielibyśmy wyrazić naszą ogromną wdzięczność wszystkim, którzy wzięli udział w tej podróży. Wasze wsparcie miało dla nas ogromne znaczenie.

Każdy podjęty krok, każda zainicjowana inicjatywa i każda nawiązana więź przyczyniły się do budowania nadziei na lepszą przyszłość dla naszych dzieci.

Kiedy zastanawiamy się nad tymi sukcesami, nasz zespół pozostaje wierny swojemu zaangażowaniu. Świętujemy rocznicę, ale jest to również przypomnienie, że przed nami jeszcze wiele do zrobienia. Ta podróż jeszcze się nie kończy i wszyscy z niecierpliwością czekamy na to, co nas czeka.

Stowarzyszenie podąża naprzód, kierując się motywami przewodnimi: nadzieją, jednością i postępem.