I festeggiamenti di un anno di conflitti: il cammino e l'impegno dei gruppi di lavoro

Esattamente un anno fa è stata fondata l'associazione «Curiamo l'MDS – DupMECP2».

La storia dell'associazione è iniziata con la diagnosi di Matteo nel 2021. Dopo tre anni di incertezza e di lotta da parte dei suoi genitori, David e Caroline Covini, è stata infine formulata la diagnosi di sindrome da duplicazione del gene MECP2, che ha rivelato una malattia rara di cui sono stati registrati solo 260 casi in tutto il mondo.

Uniti dall’amore e dalla determinazione a fare la differenza per i bambini affetti da MDS, David e Caroline, entrambi ricercatori, hanno intrapreso un viaggio straordinario. Questo percorso ha portato alla fondazione di «Lasst uns MDS heilen», un’organizzazione che si dedica ad accelerare la ricerca, a fornire sostegno e a promuovere la solidarietà tra le famiglie che devono affrontare questa sfida.

Nel maggio 2022, mentre i Covini raccontano la lotta dei genitori contro le malattie rare e i media richiamano l’attenzione sulla MDS, le strade delle famiglie di Susanne e Gerald Molnar e di Ana e Boris Curic, anch’esse affette dalla sindrome da duplicazione del gene MECP2, si incrociano. Spinte dalla forte motivazione di dare un contributo alla missione a favore dei propri figli, queste due famiglie sono entrate a far parte del consiglio direttivo dell’associazione, formando un team forte e impegnato.

Questa data non segna solo la fondazione dell'associazione, ma celebra anche gli incredibili progressi compiuti nella lotta contro la sindrome da duplicazione del gene MECP2. In appena un anno sono stati raggiunti risultati notevoli:

• Una squadra forte e un sostegno a livello mondiale: Il consiglio direttivo dell'associazione, in collaborazione con esperti scientifici, familiari e amici, ha riunito oltre 130 membri provenienti da più di 10 paesi. Insieme formiamo una rete globale che si impegna a favore del cambiamento.

• Piattaforma informativa multilingue: L'associazione ha collaborato con www.dupmecp2.eu ha lanciato un sito web che fornisce informazioni in diverse lingue sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2. Questa piattaforma funge da centro di raccolta delle informazioni e da fonte di aggiornamenti per sostenere le famiglie nel loro percorso.

• Eventi e raccolte fondi: La prima campagna di raccolta fondi online e il primo evento organizzati dall'associazione hanno sensibilizzato l'opinione pubblica sulla malattia e dimostrato la forza della determinazione collettiva. Sono state raccolte generose donazioni e attualmente è in fase di pianificazione un progetto di raccolta fondi ambizioso e di ampia portata, il cui avvio è previsto per l'autunno.

Oggi, a più di un anno di distanza, siamo pieni di emozioni e desideriamo esprimere la nostra grande gratitudine a tutti coloro che hanno partecipato a questo viaggio. Il vostro sostegno è stato incredibilmente importante.

Ogni passo compiuto, ogni iniziativa intrapresa e ogni legame instaurato ha contribuito a alimentare la speranza in un futuro migliore per i nostri figli.

Mentre riflettiamo su questi successi, il nostro team rimane fedele al proprio impegno. Festeggiamo un anno, ma è anche un promemoria del fatto che c’è ancora molto da fare. Il viaggio non finisce qui, e siamo tutti curiosi di vedere cosa ci riserva il futuro.

Con la speranza, l'unità e il progresso come filo conduttore, l'associazione prosegue il proprio cammino.