Η Octapharma κάνει δωρεά στην ένωση "Lasst μας MDS heilen: DUPMECP2".

Το σύνδρομο διπλασιασμού του MECP2 (MDS) είναι μια σπάνια και προοδευτική νευρογενετική διαταραχή που επηρεάζει τα παιδιά. Προκαλείται από τον διπλασιασμό ενός γονιδίου στο χρωμόσωμα Χ με αποτέλεσμα την υπερέκφραση της πρωτεΐνης MeCP2. Το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από σοβαρή νοητική αναπηρία, αναπτυξιακή καθυστέρηση, υποτονία, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις και εμφάνιση επιληπτικών κρίσεων που οδηγούν σε παλινδρόμηση.

Διάφορες ερευνητικές ομάδες εργάζονται ενεργά για την εξεύρεση μιας θεραπείας για το σύνδρομο αυτό. Η ομάδα του καθηγητή Huda Zoghbi έδειξε σε ένα ζωικό μοντέλο ότι τα συμπτώματα είναι αναστρέψιμα όταν διορθώνεται η ποσότητα της πρωτεΐνης MeCP2.

Η Octapharma είναι μια οικογενειακή φαρμακευτική εταιρεία που αναπτύσσει και παράγει φάρμακα με βάση ανθρώπινες πρωτεΐνες από ανθρώπινες κυτταρικές σειρές και ανθρώπινο πλάσμα.

Η Caroline Covini, συνιδρύτρια του συλλόγου "Lasst μας MDS heilen" και μητέρα ενός αγοριού με διπλασιασμό, είναι υπεύθυνη έργων Ε&Α στην Octapharma στη Βιέννη.

Το καλοκαίρι του 2022, η φαρμακευτική εταιρεία διοργάνωσε ένα V-challenge για τους υπαλλήλους της στη Βιέννη. Όλοι οι συμμετέχοντες μπορούσαν να τρέξουν, να κάνουν ποδήλατο ή να περπατήσουν. Μέχρι το τέλος της πρόκλησης, είχαν διανυθεί πάνω από 95.100 χιλιόμετρα σε 88 ημέρες. Τα χιλιόμετρα αυτά μετατράπηκαν από τους ιδιοκτήτες της εταιρείας σε δωρεές για καλούς σκοπούς.

Οι ιδιοκτήτες της Octapharma αποφάσισαν να δωρίσουν 10.000 ευρώ στην ένωση "Lasst μας MDS heilen"..

Εδώ μπορείτε να δείτε την Barbara Rangetiner, διευθύνουσα σύμβουλο της Octapharma Vienne, να παραδίδει στην Caroline Covini την επιταγή για τη δωρεά 10.000 ευρώ προς τον σύλλογο.

Η δωρεά θα βοηθήσει στη χρηματοδότηση :

- Ερευνητικά έργα

- Υποστήριξη για την υλοποίηση μελλοντικών κλινικών δοκιμών στην Ευρώπη

- Εγκαταστάσεις για παιδιά με αναπηρία

- Η ανάπτυξη της ένωσης

Θα θέλαμε να ευχαριστήσουμε ειλικρινά την Octapharma και τους αθλητές για τα χιλιόμετρα που καλύφθηκαν και για την υποστήριξή τους προς τον σύλλογο.

Μπορείτε να συνεχίσετε να υποστηρίζετε και να συνεισφέρετε στα έργα της ένωσης κάνοντας μια δωρεά απευθείας στην ένωση.


Μάθετε περισσότερα για την ένωση DupMECP2.eu

LinkedIn : https://www.linkedin.com/company/lasst-uns-mds-heilen-lets-cure-mds/

Facebook : https://www.facebook.com/dupmecp2

Instagram : https://www.instagram.com/dupmecp2

Άλλα δημοσιευμένα άρθρα

Δημοσιευμένα βίντεο

Ο Aleix και οι γονείς του μιλούν για τη ζωή τους με το σύνδρομο

Ενημερωτικό δελτίο

Εγγραφείτε στο ενημερωτικό δελτίο για να ενημερώνεστε για τις δράσεις μας και τις επιστημονικές εξελίξεις σχετικά με το σύνδρομο.

Έντυπο ενημερωτικού δελτίου FR
elΕλληνικά