Programa de ventajas para niños con síndrome de deficiencia de MECP2

Am 25. November November 2023 fand unser Wohltätigkeitskonzert mit der Band "Live & Pur" statt, zu dem über 200 Gäste begrüßt wurden. Entre los numerosos invitados se encontraban el alcalde de Gramatneusiedl, innumerables simpatizantes y amigos de la asociación, así como periodistas y numerosos colaboradores autónomos. Los miembros de la asociación fueron agasajados con champán y vino y pudieron comprobar la sorprendente cantidad de premios de la tómbola.

El fin de semana no sólo mostró el talento musical de Live & Pur, sino que también fue una oportunidad para que las familias de los participantes en el MDS pudieran disfrutar de la música.
Matteo (5 años), Lukas (16 años) y Philipp (26 años) asistieron juntos al curso. Jan (de 3 años) y Ben (de 1 año) no pudieron asistir, pero sus familias les ayudaron mucho para que pudieran colaborar con la asociación. Un diashow previo al concierto reunió a otros niños afectados de todo el mundo, que compartieron el espíritu de la velada.

En nuestro puesto de información, la gente tuvo la oportunidad de conocer mejor el síndrome y de inscribirse como miembros. También fue de gran ayuda la amable generosidad de Liebesblick, que vendió nuestro merchandising.

Gerald Molnar (Vorstandsmitglied und Mitorganisator) and David Covini (Präsident) eröffnet die Veranstaltung mit Reden, in denen sie die Symptome des Syndroms erklärten und die Mission und Ziele des Vereins vorstellten. Gerald se mostró muy agradecido a los miembros de la asociación, a los patrocinadores y a los amigos, y solicitó su valiosa ayuda.

"Noch nie zuvor hat mich eine Veranstaltung so tief berührt und wurde von so viel Wärme und Liebe getragen. Etwas hat sich wirklich in allen unseren Herzen bewegt und der Funke ist übergesprungen."(Karl S., Gast)

La atmósfera de la sala alcanzó su punto álgido durante los conciertos de Live & Pur y se caracterizó por la música pop y la iluminación de Austria. El público se mostró entusiasmado y muchos de los asistentes se acercaron a la pista de baile. El evento también contó con una gran variedad de platos y bebidas, que fueron preparados por nuestros patrocinadores, además de una magnífica comida, que fue preparada por voluntarios.

In der Pause fand eine Versteigerung statt, bei der ein Gemälde von Rudi Kreppenhofer und ein Rapid-Trikot mit den Unterschriften aller Spieler angeboten wurden. Los invitados demostraron su gran generosidad y donaron un total de 8.000 euros al evento.

Durante la ceremonia de entrega de premios, los felices ganadores pudieron disfrutar de su premio de la Tómbola y la mayoría de los participantes tuvieron un recuerdo especial de este fin de semana sin precedentes.

Susanne Molnar, Mitorganisatorin, reflektierte über die Veranstaltung und sagte: "Este evento fue un fin de semana muy bonito y emotivo en nuestra vida. Wir haben wirklich sehr hart daran gearbeitet, diesen Abend zu organisieren. Es war einfach fantastisch, magisch und einzigartig."

El encuentro también ha servido para que la Sra. Demuth, de la empresa Variotherm (Leobersdorf, Austria), recaudara 2.500 euros para la familia Curic. Con este dinero, aportado por los trabajadores y la dirección de Variotherm, se financiará un curso intensivo de rehabilitación en el Centro Adeli (Slowakei) para su hijo Jan, de 3 años de edad.

La Asociación quiere expresar desde aquí un HERZLICHES DANKESCHÖN. Allen Freiwilligen und Unterstützern, welche die Veranstaltung zu so einem riesigen Erfolg gemacht haben. Damos las gracias a los miembros de la banda Rita, Gerald, Gerhard, Sigi, Adi, Rigo y Kurt, así como a Walter y Wolfgang por la luz y el sonido.

Un gran agradecimiento también a nuestros principales patrocinadores, que hicieron de este fin de semana un éxito para la asociación. La Firma Ströck patrocinó el Brot, la Firma Radatz dirigió la mayor parte de la Würste y Fleischprodukte bei, Nina nos despidió con un köstlich vegan Chili sin Carne. La empresa Stiegl nos sirvió cerveza y cerveza con alcohol, mientras que la empresa Rauch nos ofreció bebidas alcohólicas. Exquisite Weine wurden großzügig von Winzern aus Rust, Mörbisch am See und St. Margarethen im Burgenland zur Verfügung gestellt. Un agradecimiento especial merece también el Grupo REWE, que ha patrocinado una gran caja de regalo de 1.200 euros para la tómbola.

Poco después del concierto, la prensa local informó sobre el acontecimiento. Encontrará el artículo a continuación.