¿Qué hacemos?

« La genética nos convierte en individuos únicos, aunque corrientes; rara vez nos hace tan extraordinarios como lo son todos los niños con duplicación MECP2 »

David Covini, Presidente

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David Covini, Presidente

Nuestra mision

Apoyo a las familias


Compartir experiencias con las familias que esperan un diagnóstico y mejorar la vida de los niños.

  • Diagnósticos recientes
  • Seguimiento médico y terapéutico
  • Intercambios entre familias
  • Testimonios de familiares
  • Documentos y enlaces útiles
 
 
 

Informar sobre la investigación

Identificar proyectos y participar en su financiación mediante la recaudación de fondos y donaciones, al tiempo que se sensibiliza al público en general y a los médicos sobre el síndrome.

  • Los proyectos en curso
    • Oligonucleótidos antisentido
    • Reposicionamiento
    • Oligonucleótidos interferentes
    • CRISPR
  • Los registros
  • Los webinarios de expertos
  • Las publicaciones
 
 
 
 
 

Sensibilizar & financiar proyectos

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Estamos a su disposición

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