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Todos los artículos sobre nueva información acerca del síndrome
Un nuevo capítulo para la comunidad del síndrome de duplicación del gen MECP2: descubre MDG
Hoy nos enorgullece compartir con vosotros un proyecto que se está gestando
El Fondo de Ayuda a las Familias ya está disponible
Sabemos que cuidar a un niño con síndrome de duplicación del gen
REMEDS: Registro internacional de pacientes de REMEDS
¡Ha llegado la hora! Invitamos a todas las familias del MDS a
Medios de comunicación
Todos los programas de televisión sobre el diagnóstico, los cuidados y la vida de los niños con la duplicación del gen MECP2.
Todos los artículos de prensa sobre el diagnóstico, los cuidados y la vida de los niños portadores de la duplicación del gen MECP2.
Visión general de la vida con el síndrome de duplicación del gen MECP2
"Die ganze Woche" visitó a la familia Curic. Visite
DupMECP2 en la revista "Servus nachbar
El periódico "Servus Nachbar" presenta la asociación en el marco de la vuelta ciclista
DupMECP2 - Lasst uns MDS heilen aparece en un periódico austriaco
En el marco de la marcha ciclista organizada por la ciudad de
Publicaciones
Todos los artículos sobre los principales avances científicos en el síndrome de duplicación del gen MECP2
Evaluación de la carga que supone el síndrome de duplicación MECP2 para los cuidadores
El síndrome de duplicación del gen MECP2 es un trastorno neurogenético progresivo que
Síntomas reversibles en ratones humanizados
Shao et al. del grupo del Prof. Zoghbi (Baylor College of Medicine, Texas,
Síntomas reversibles en ratones
El Prof. Huda Zoghbi et al (Baylor College of Medicine, Texas, EE.UU.) han publicado
Testimonios
Donaciones en memoria de seres queridos
Recientemente, varias familias, todavía conmocionadas por la pérdida
Vacaciones con un hijo discapacitado: por qué cuentan más de lo que cree
Para muchas familias, irse de vacaciones es sinónimo de relajación, espontaneidad y días fuera.
Nuestra heroína: Dra. Gudrun Gröppel
La Dra. Gudrun Gröppel es neurofísica e investigadora en el Hospital Universitario J. Kepler.
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Boletín de septiembre de 2025
Este es el sexto número de nuestro boletín. En este número encontrará: P.D.
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No se pierda los acontecimientos nacionales e internacionales relacionados con el síndrome
Nous sommes fiers de faire partie des 48 associations et groupes de défense des patients dans le domaine des maladies rares en Allemagne et en Autriche, qui unissent à nouveau […]
Le samedi 19 décembre 2026, à partir de 17h00, nous tiendrons un stand café/gâteaux au centre communal de Gramatneusiedl. Dans le cadre de cette tradition très appréciée, placée sous le […]
Les 16 et 15 novembre 2026, nous organiserons à nouveau notre stand de punch à Gramatneusiedl. Avec du bon vin chaud délicieux et de petites spécialités culinaires, nous vous invitons […]
Acontecimientos pasados
Resúmenes de acontecimientos pasados
Tour en bicicleta el 25 de mayo de 2025
El domingo 25 de mayo, por tercera vez, nuestra asociación tuvo el placer de
Grätzlfest: Unidos por el MDS en la fiesta callejera de Ober St. Veit
Los días 9 y 10 de mayo de 2025, tuvimos el placer de participar en el
La carrera por las enfermedades raras 2025
Estamos encantados de poder compartir el increíble éxito de la Carrera de las Enfermedades Raras
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