Aunque actualmente no existe tratamiento para el síndrome de duplicación del gen MECP2, el ejercicio diario sigue siendo muy importante para tratar los síntomas y las consecuencias del síndrome. Los niños afectados necesitan recibir todo el apoyo y los estímulos posibles para evitar complicaciones, favorecer su desarrollo y mejorar su calidad de vida.
Nos complace compartir las historias de familias de todo el mundo cuyos hijos padecen el síndrome de duplicación MECP2 y otras enfermedades raras, y que apoyan a sus hijos a través de centros de rehabilitación. Estas historias hablan de valentía, determinación y amor sin límites. Cada historia es única, influenciada por diferentes experiencias en diferentes países y por los retos específicos a los que se enfrenta cada niño. Nos dan una idea de la realidad de vivir y gestionar una discapacidad, y del importante papel que desempeñan los centros de rehabilitación en este viaje. Al compartir estas historias, nuestro objetivo es crear una comunidad global, inspirar e informar.
Pero antes, definamos qué es un centro de rehabilitación.
Un centro de rehabilitación para niños con discapacidades neurológicas es una instalación especializada que proporciona terapia a niños cuyos trastornos afectan a habilidades motoras, capacidades cognitivas, comunicación y desarrollo general.
Estos centros reúnen a un equipo multidisciplinar de profesionales, incluidos neurólogos, pediatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos y trabajadores sociales. Su objetivo colectivo es potenciar al máximo las capacidades funcionales, la independencia y la calidad de vida general de estos niños. La duración y la intensidad de los programas terapéuticos pueden variar en función de la gravedad de la enfermedad del niño y de sus objetivos individuales.
Los padres también se benefician del apoyo psicológico de estos centros. El contacto con otros padres que se enfrentan a retos similares se convierte en una parte valiosa de su experiencia.
Además, el centro de rehabilitación ofrece a los padres una oportunidad única de pasar tiempo de calidad con su hijo, lo que no siempre es posible en el ajetreo de la vida cotidiana, marcada por el trabajo, los hermanos y las tareas domésticas. Para los padres, una estancia de rehabilitación es también una forma de aprender nuevas técnicas para estimular y mejorar las habilidades de sus hijos.
Aunque no existen en todas partes centros especializados para niños con discapacidades neurológicas, es posible acceder a una serie de servicios de rehabilitación a través de hospitales, clínicas, escuelas, programas comunitarios o iniciativas móviles de divulgación.
Le invitamos a leer las distintas experiencias de cuatro familias que han permanecido recientemente en centros de rehabilitación con sus seres queridos.
Estancia de Jan en Adeli (Eslovaquia)
Jan padece hipotonía muscular, lo que le dificulta aprender a andar. El método Adeli, especialmente diseñado para niños con problemas neurológicos y motores, le ha ayudado mucho. El corazón de la terapia es la combinación Adeli, que ha ayudado a Jan a fortalecer sus músculos y dar importantes pasos hacia la marcha.
Estancia de Luzia en Kokon
(Bad Erlach Austria)
Luzia es una niña extraordinaria. Tiene una translocación desequilibrada entre dos cromosomas, una enfermedad poco descrita. La primera experiencia de rehabilitación de Luzia fue una estancia de cinco semanas en el centro Kokon (Bad Erlach, Austria). Fue...
El viaje de León con los delfines (Turquía)
Leon tiene 5 años y vive en Alemania. El pasado mes de mayo tuvo el placer de participar por segunda vez en una terapia con delfines. La terapia con delfines tuvo lugar en Lara, Turquía, en el centro "mydolphins". Se recomienda...
Estancia de Ben en Kokon (Rohrbach-Berg, Austria)
Este año, la rehabilitación de Ben tuvo lugar en mayo en Kokon Rohrbach-Berg, en Alta Austria. Es una época del año estupenda para pasear al aire libre, con menos miedo a las infecciones. Los terapeutas y el personal fueron...
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