Un nouveau chapitre pour la communauté du syndrome de duplication du gène MECP2 : découvrez MDG

Aujourd’hui, nous sommes fiers de partager avec vous un projet qui se construit depuis plusieurs mois.

MECP2 Duplication Global (MDG) est officiellement lancé.

Tout au long du mois de juillet, à l’occasion du Mois de sensibilisation au syndrome de duplication du gène MECP2, des voix venues du monde entier se sont réunies autour d’un message simple : « Nous sommes MDG. »

DupMECP2 est fier d’être l’un des membres fondateurs de MECP2 Duplication Global (MDG), une nouvelle alliance internationale réunissant des organisations engagées pour les personnes vivant avec le syndrome de duplication du gène MECP2.

Aujourd’hui, cette voix devient une réalité.

Pourquoi MDG ?

Le syndrome de duplication du gène MECP2 est une maladie qui concerne des familles partout dans le monde. Quel que soit leur pays, les familles font face à des défis similaires : répondre à des besoins médicaux complexes, trouver des informations fiables, défendre l’accès à des soins adaptés et garder espoir pour de futurs traitements.

Depuis de nombreuses années, des organisations de patients à travers le monde travaillent sans relâche pour soutenir les familles, sensibiliser le public et accélérer la recherche. Chaque organisation possède sa propre histoire, sa communauté et ses forces, mais toutes partagent le même objectif : améliorer la vie des personnes vivant avec le syndrome de duplication du gène MECP2.

MDG est né de la conviction que nous pouvons accomplir davantage ensemble que chacun de notre côté.

Comme nous l’avons montré tout au long de la campagne de juillet, notre communauté dépasse les océans, les langues et les frontières. En travaillant ensemble, notre voix collective devient plus forte.

Qu’est-ce que MECP2 Duplication Global ?

MECP2 Duplication Global (MDG) est une alliance d’organisations à but non lucratif engagées dans la défense des personnes touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2.

En unissant nos forces, nous souhaitons renforcer la collaboration internationale et coordonner nos actions dans les domaines de la sensibilisation, de la recherche, du soutien aux familles et des soins cliniques.

Ensemble, MDG a pour ambition de :

• Accélérer le développement de nouvelles options thérapeutiques en soutenant et en reliant les efforts de recherche à l’échelle mondiale.
• Favoriser les progrès dans la prise en charge clinique et améliorer le partage des connaissances entre les pays.
• Soutenir les familles partout dans le monde en renforçant la collaboration entre les organisations de patients et les communautés concernées.
• Sensibiliser au syndrome de duplication du gène MECP2 à l’échelle internationale.

Pourquoi un lancement le 28 juillet ?

Cette date n’a pas été choisie au hasard.

MDG est officiellement lancé le 28 juillet, en référence à la région chromosomique Xq28, située sur le chromosome X, où se trouve généralement le gène MECP2.

Pour une communauté unie autour d’un même diagnostic génétique, cette date symbolise à la fois notre origine commune et notre avenir partagé.

Ce que cela signifie pour les familles

Pour les familles touchées par le syndrome de duplication du gène MECP2, MDG représente quelque chose de simple mais puissant: ensemble nous sommes plus forts.

Que vous viviez en Europe, en Amérique du Nord, en Asie ou ailleurs, vous faites partie d’une communauté internationale en pleine croissance qui travaille ensemble vers les mêmes objectifs.

Tout au long de la campagne de juillet, un message est revenu encore et encore : chaque famille a son histoire, mais ensemble, nos voix n’en forment qu’une seule.

MDG est construit sur cette idée.

En réunissant les organisations, nous pouvons partager nos ressources, apprendre les uns des autres, amplifier nos actions de sensibilisation et offrir aux familles l’accès à un réseau mondial plus fort et mieux connecté.

Et maintenant ?

Le lancement de MDG ne marque pas la fin d’un parcours. Il marque le début d’un nouveau chapitre.

Il reste encore beaucoup à accomplir. La recherche doit continuer. L’accès aux soins doit progresser. Les familles ont besoin de soutien, d’informations et d’espoir.

Mais le progrès naît lorsque les personnes se rassemblent. Parce que lorsque nous unissons nos voix, nous devenons plus forts.

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Rendez-vous sur le site de MDG www.wearemecp2dupglobal.org pour découvrir les autres organisations qui composent l’alliance, explorer les initiatives à venir et découvrir comment vous pouvez soutenir les efforts mondiaux en faveur du syndrome de duplication du gène MECP2.

Une seule voix. Un mouvement mondial. Nous sommes MECP2 Duplication Global.