Démystifier l’étude ATTUNE

En mai 2024, Ionis a publié le protocole de l’étude ATTUNE sur clinicaltrials.gov.

Dans le but de fournir une meilleure compréhension à tous, notre équipe a lancé peu de temps après une enquête mondiale pour recueillir les questions des familles sur l’étude. Nous avons reçu plus de 150 questions de familles de 18 pays. Les questions ont toutes été traitées par des experts en MDS, notamment David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), le Dr Davut Pehlivan (NRI Houston) et l’équipe de Ionis, afin de garantir l’exactitude de chaque réponse.

Ce e-booklet rassemble les réponses aux questions et préoccupations les plus fréquentes des familles du monde entier.

Ces questions/réponses ont été classées en trois grandes sections :

• Logistique de l’essai, Procédures et Communication

• Questions relatives aux médicaments

• Admissibilité et sélection des participants

Le contenu de ce livret électronique constitue également la base de notre série de webinaires en deux parties disponibles sur YouTube, offrant aux familles un autre format alternatif pour obtenir des informations essentielles.

N’hésitez pas à nous contacter si vous avez encore des questions.