Newsletter Septembre 2025

Voici le sixième numéro de notre newsletter.

Dans ce numéro, vous retrouverez:

• Nos héros
  • Les vacances avec un enfant en situation de handicap : pourquoi elles comptent plus que vous ne le pensez
  • Dons à la mémoire d’êtres chers
• Activités au sein de la communauté
  • REMEDS: la plateforme de REgistre et d’enquêtes MÉDicales pour le syndrome de duplication du gène MECP2 
  • Résultats de l’enquête : les familles MDS sont prêtes pour les essais cliniques
• Les temps forts de la recherche
  • Étude ATTUNE : 6 sites cliniques actuellement ouverts au recrutement
  • Résultats préliminaires prometteurs de l’essai HERO pour le syndrome
  • Une nouvelle avancée dans la recherche d’un traitement : l’UMass Chan octroie une licence pour la technologie siRNA  
• Save the Date
• Résumé des événements passés
• Nos sponsors

P.S. N’hésitez pas à nous contacter avec vos commentaires, vos histoires ou vos suggestions. Votre voix compte et nous sommes là pour vous écouter et vous soutenir à chaque étape du processus.