Nos Héros: Famille Prokop

Famille Prokop : Nous sommes Jeannine, Michael, Emma (4 ans) et Ben (1 an). Nous allons bientôt vivre en Haute-Autriche pour offrir à Ben de meilleurs soins médicaux et lui proposer une place adaptée en jardin d’enfants. Nous avons la chance d’avoir toute notre famille derrière nous et de participer activement à la vie de l´association.

Je m’appelle Jeannine et je suis ambassadrice de « Lasst uns MDS heilen – DupMECP2 ». Il est important de montrer que l’association existe et ainsi permettre à nos enfants d’avoir un avenir sans restriction. Je veux soutenir les familles et leur montrer que ce voyage avec le syndrome de duplication MECP2 n’est pas un obstacle.

La vie est incroyablement colorée et merveilleuse. Ensemble, nous pouvons accomplir plus qu’individuellement.

Quand Ben est né en juin 2022, tout semblait normal, mais après quelques mois, il est devenu évident qu’il ne se développait pas correctement. À chaque infection, il perdait les étapes de développement acquises. Il souffrait de pneumonies constantes, d’aspiration et nécessitait une assistance en oxygène constante à l’hôpital, ainsi que des antibiotiques. Sa mauvaise condition de santé nous inquiétait énormément et dirigait toute notre vie. Nous avons passé des mois à l’hôpital.

Les médecins de Mödling étaient également très préoccupés et ont prescrit un test génétique. En avril 2023, nous avons reçu le diagnostic, ce qui a été un grand choc mais aussi une explication de ce que Ben avait. Ensuite, il était temps de réorganiser notre vie et de digérer tant d’informations.

Le contact avec d’autres personnes atteintes de la même condition, notamment David et Ana, m’a aidé à trouver un moyen de faire face au diagnostic. Un grand merci à eux pour cela.

Notre Ben est un garçon brillant qui aime être au centre des choses. Il aime jouer à cache-cache avec sa sœur aînée et lire des livres. Il est très intéressé par son environnement, ce qui est un grand avantage dans la thérapie. Il communique très clairement par son langage corporel et a une volonté forte de continuer à se développer.

C’est un petit rayon de soleil et un combattant formidable. Nous sommes infiniment reconnaissants de l’avoir et nous ferons tout ce qui est humainement possible pour le soutenir.