Unsere Helden: Die Familie Prokop

Wir sind Jeannine, Michael, Emma 4Jahre und Ben 1 Jahr. Wir wohnen bald in Oberösterreich um für Ben eine bessere medizinische Versorgung zu erhalten und ihm einen für seine Bedürfnisse entsprechenden Kindergartenplatz zu bieten. Wir haben großes Glück, dass unsere gesamte Familie hinter uns steht und wir gemeinsam für unseren Verein aktiv sind.

Mein Name ist Jeannine und ich bin Botschafterin für Lasst uns MDS heilen – DupMECP2. Es ist wichtig zu zeigen, dass es uns gibt und somit unseren Kindern eine uneingeschränkte Zukunft zu ermöglichen. Ich möchte Familien unterstützen und ihnen zeigen, dass diese Reise mit einem MECP2- Duplikationssyndrom kein Hindernis ist.

Das Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Gemeinsam können wir viel mehr erreichen.

Als Ben geboren wurde im Juni 2022 schien alles normal zu sein doch nach wenigen Monaten war uns klar, dass Ben sich nicht gewöhnlich Entwickelt. Durch jeden Infekt waren seine erworbenen Entwicklungsschritte verloren gegangen. Er litt an ständigen Pneumonien, Aspirierte, und benötigtet ständig Sauerstoffzufuhr im Krankenhaus sowie Antibiotika. Sein schlechter Gesundheitszustand besorgte uns sehr und bestimmte unser ganzes Leben. Wir verbrachten Monate im Krankenhaus.

Die Ärzte und Ärztinnen in Mödling waren ebenfalls sehr besorgt und veranlassten einen Gen Test. Im April 2023 bekamen wir dann die Diganose und es war ein großer Schock aber auch eine Erklärung was Ben hatte. Dann hieß es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten.

Der Kontakt zu ebenfalls Betroffenen und vor allem zu David und Ana hat besonders mir geholfen einen Weg zu finden mit der Diagnose umzugehen. Dafür ein großes DANKE.

Unser Ben ist ein aufgeweckter Junge der gerne mitten im Gesehen ist. Er liebt es mit seiner großen Schwester Guck-Guck zu spielen und Bücher zu lesen. Er ist sehr interessiert an seiner Umgebung was ein großer Bonus in der Therapie ist. Er kommuniziert sehr klar durch seine Körpersprache und hat einen starken Willen sich weiterzuentwickeln.

Er ist ein kleiner Sonnenschein und ein enormer Kämpfer. Wir sind unendlich Dankbar ihn zu haben und werden für ihn alles Menschenmögliche machen um ihn zu unterstützen.

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