Unsere Helden: Die Familie Prokop

Jesteśmy Jeannine, Michael, Emma 4 lata i Ben 1 rok. Mieszkamy w Oberösterreich, aby zapewnić Benowi lepszą opiekę medyczną i zapewnić mu odpowiednie miejsce w przedszkolu. Jesteśmy bardzo zadowoleni, że cała nasza rodzina stoi za nami i że wspólnie pracujemy na rzecz naszego stowarzyszenia.

Nazywam się Jeannine i jestem Botschafterin w Lasst uns MDS heilen - DupMECP2. Ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że daje to nam i naszym dzieciom lepszą przyszłość. Chciałabym wspierać rodziny i zapewnić je, że ta podróż z zespołem Duplikacji MECP2 nie jest przeszkodą.

Leben ist auf unglaubliche Weise bunt und wundervoll. Razem możemy osiągnąć znacznie więcej.

Gdy Ben urodził się w czerwcu 2022 r., wszystko było w porządku, ale po kilku miesiącach było dla nas jasne, że Ben nie jest już w pełni rozwinięty. Za każdym razem, gdy miał infekcję, jego umiejętności rozwojowe były tracone. Er litt an ständigen Pneumonien, Aspirierte, und benötigtet ständig Sauerstoffzufuhr im Krankenhaus sowie Antibiotika. Jego zły stan zdrowia bardzo nam przeszkadzał i najlepiej wpłynął na całe nasze życie. Przeżyliśmy miesiące w Krankenhaus.

Lekarze i pielęgniarki w Mödling również byli pod wrażeniem i byli w stanie przeprowadzić test genetyczny. W kwietniu 2023 r. otrzymaliśmy Diganose i był to wielki szok, ale także wgląd w to, co miał Ben. Dann hieß es das Leben neu sortieren, organisieren und so viele Informationen zu verarbeiten.

Kontakt z innymi pacjentami, a zwłaszcza z Davidem i Aną, sprawił mi ogromną przyjemność w znalezieniu drogi do diagnozy. Wielkie dzięki za to.

Nasz syn Ben jest ambitnym młodym człowiekiem, który zawsze jest w ruchu. Uwielbia grać w gry i czytać książki ze swoim dorosłym Schwesterem Guck-Guckiem. Jest bardzo zainteresowany swoim otoczeniem, co jest wielką zaletą w terapii. Er kommuniziert sehr klar durch seine Körpersprache und hat einen starken Willen sich weiterzuentwickeln.

To mały człowiek i ogromny mistrz. Jesteśmy mu naprawdę wdzięczni i zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by go wspierać.