ATTUNE-Studie: Webinar und E-Book jetzt verfügbar!

Wir freuen uns, zwei wertvolle Ressourcen mit euch zu teilen: unsere zweiteilige Webinarreihe „Die ATTUNE-Studie leicht erklärt“ sowie ein E-Booklet mit Fragen von Familien aus aller Welt. Diese Materialien sollen Familien und Fachkräften detaillierte und leicht verständliche Informationen zur ersten klinischen Studie zu ION440 liefern, bei der kürzlich in den USA mit der Patientenrekrutierung begonnen wurde.

Der erste Teil des Webinars gibt eine Einführung in MDS und erläutert den Wirkmechanismus von ION440, während er gleichzeitig auf wesentliche Elemente des Designs der klinischen Studie, regulatorische Schritte und Teilnahmekriterien eingeht.
Dieser erste Abschnitt vermittelt das grundlegende Wissen, das Familien benötigen, um die ATTUNE-Studie und ihre potenziellen Auswirkungen besser zu verstehen.

Der zweite Teil des Webinars baut auf dieser Grundlage auf und behandelt weitere Fragen, darunter das medizinische Verfahren zur Verabreichung von ION440, die Schein-Kontrollgruppe, die erwarteten Vorteile, Kosten sowie die Kommunikation über die nächsten Schritte nach ATTUNE. Dieser zweite Teil ist eine essenzielle Ressource für alle, die praktische Informationen über die ATTUNE-Studie suchen. Beide Teile des Webinars sind jetzt auf unserem YouTube-Kanal verfügbar.

Zur Ergänzung der Webinare haben wir außerdem ein E-Booklet veröffentlicht, das auf über 150 Fragen basiert, die von Familien aus 18 verschiedenen Ländern gesammelt wurden. Das Booklet beantwortet logistische Fragen zur Studie, medikamentenbezogene Anfragen sowie Teilnahmevoraussetzungen und dient als umfassende Informationsquelle für Familien und Betreuende. Es stellt eine schriftliche Ergänzung zur Webinarreihe dar und bietet eine alternative Möglichkeit, an essenzielle Informationen zu gelangen.

Jede Frage im E-Booklet wurde von einem Expertenteam beantwortet, darunter David Covini (DupMECP2), Katie Wester-Neal (MECP2 Duplication Foundation), Dr. Davut Pehlivan (NRI Houston) und Vertreter von Ionis. Durch ihre Expertise wird sichergestellt, dass jede Antwort wissenschaftlich fundiert und präzise ist.

Wir ermutigen euch, die Webinare anzusehen, das E-Booklet zu lesen und diese Ressourcen mit allen zu teilen, die davon profitieren könnten.