El seminario web y el libro electrónico sobre el estudio ATTUNE

Nos complace compartir con ustedes dos valiosos recursos que ya están en línea: nuestra serie de seminarios web en dos partes "Desmitificando el estudio ATTUNE" y un libro electrónico con preguntas de familias de todo el mundo. El objetivo de estos recursos es proporcionar a las familias y a los profesionales información detallada y accesible sobre el primer ensayo clínico de ION440, que ha comenzado recientemente a reclutar pacientes en Estados Unidos.

La primera parte del seminario web explica el síndrome y el mecanismo de acción de ION440, al tiempo que profundiza en los elementos esenciales del diseño del ensayo clínico, los pasos reglamentarios y los criterios de elegibilidad para participar en el estudio.
Esta primera parte proporciona los conocimientos básicos que las familias necesitan para comprender mejor el estudio y su posible impacto.

La segunda parte del seminario web parte de esta base y aborda cuestiones adicionales como el procedimiento médico para administrar ION440, el grupo de control simulado (Sham), los beneficios esperados, los costes y la comunicación sobre los siguientes pasos después de ATTUNE. La segunda parte es un recurso esencial para cualquiera que busque información práctica sobre el estudio ATTUNE. Las dos partes del seminario web ya están disponibles en nuestro canal de YouTube.

Para complementar los seminarios web, también hemos publicado un folleto electrónico, una guía creada a partir de más de 150 preguntas recogidas de familias de 18 países diferentes. El folleto abarca cuestiones logísticas relacionadas con el ensayo, cuestiones de medicación y criterios de elegibilidad para los participantes, proporcionando un recurso completo para las familias y los cuidadores. Este libro electrónico sirve de complemento escrito a la serie de seminarios web, ofreciendo un formato alternativo para acceder a la información clave.

Cada pregunta del e-booklet ha sido respondida por un equipo de expertos, entre los que se encuentran David Covini de DupMECP2, Katie Wester-Neal de la MECP2 Duplication Foundation, el Dr. Davut Pehlivan de NRI Houston y representantes de Ionis. Sus contribuciones garantizan la exactitud de cada respuesta.

Le animamos a que vea los seminarios web, lea el libro electrónico y comparta estos recursos con cualquiera que pueda beneficiarse de ellos.