Le webinaire et l’ebook sur l’étude ATTUNE

Nous sommes heureux de vous faire part de deux ressources précieuses qui sont maintenant en ligne : notre série de webinaires en deux parties “ Démystifier l’étude ATTUNE “ et un e-book contenant des questions posées par des familles du monde entier. Ces ressources visent à fournir aux familles et aux professionnels des informations détaillées et accessibles sur le premier essai clinique d’ION440, qui a récemment commencé à recruter des patients aux États-Unis.

La première partie du webinaire explique le syndrome et le mécanisme d’action d’ION440 tout en approfondissant les éléments essentiels de la conception de l’essai clinique, les étapes réglementaires et les critères d’éligibilité pour la participation à l’étude.
Cette première partie fournit les connaissances fondamentales dont les familles ont besoin pour mieux comprendre l’étude et son l’étude et son impact potentiel.

Le deuxième partie du webinaire s’appuie sur ces bases et aborde des questions supplémentaires telles que la procédure médicale d’administration de ION440, le groupe de contrôle fictif (Sham), les bénéfices attendus, les coûts et la communication sur les prochaines étapes après ATTUNE. La deuxième partie est une ressource essentielle pour tous ceux qui recherchent des informations pratiques sur l’étude ATTUNE. Les deux parties du webinaire sont maintenant disponibles sur notre chaîne YouTube.

Pour compléter les webinaires, nous avons également publié un livret électronique, un guide créé à partir de plus de 150 questions collectées auprès de familles de 18 pays différents. Le livret aborde les questions logistiques relatives à l’essai, les questions liées aux médicaments et les critères d’éligibilité des participants, offrant ainsi une ressource complète pour les familles et les soignants. Cet e-book sert de complément écrit à la série de webinaires, en offrant un format alternatif pour accéder aux informations clés.

Chaque question du livret électronique a été traitée par une équipe d’experts, dont David Covini de DupMECP2, Katie Wester-Neal de la MECP2 Duplication Foundation, le Dr Davut Pehlivan du NRI Houston et des représentants d’Ionis. Leurs contributions permettent d’assurer l’exactitude de chaque réponse.

Nous vous encourageons à regarder les webinaires, à lire le e-book et à partager ces ressources avec toute personne susceptible d’en bénéficier.