Il webinar e l'ebook sullo studio ATTUNE

Siamo lieti di condividere con voi due preziose risorse che sono ora online: la nostra serie di webinar in due parti "Demistificare lo studio ATTUNE" e un e-book con le domande delle famiglie di tutto il mondo. Queste risorse hanno lo scopo di fornire a famiglie e professionisti informazioni dettagliate e accessibili sul primo studio clinico di ION440, che ha recentemente iniziato a reclutare pazienti negli Stati Uniti.

La prima parte del webinar illustra la sindrome e il meccanismo d'azione di ION440, approfondendo al contempo gli elementi essenziali del disegno dello studio clinico, i passaggi normativi e i criteri di ammissibilità per la partecipazione allo studio.
Questa prima parte fornisce le conoscenze di base necessarie alle famiglie per comprendere meglio lo studio e il suo potenziale impatto.

La seconda parte del webinar si basa su queste basi e affronta ulteriori questioni come la procedura medica per la somministrazione di ION440, il gruppo di controllo sham (Sham), i benefici attesi, i costi e la comunicazione sulle fasi successive ad ATTUNE. La seconda parte è una risorsa essenziale per chiunque cerchi informazioni pratiche sullo studio ATTUNE. Entrambe le parti del webinar sono ora disponibili sul nostro canale YouTube.

A complemento dei webinar, abbiamo pubblicato anche un e-booklet, una guida creata sulla base di oltre 150 domande raccolte da famiglie di 18 Paesi diversi. L'opuscolo tratta le questioni logistiche relative allo studio, i farmaci e i criteri di eleggibilità dei partecipanti, fornendo una risorsa completa per le famiglie e gli assistenti. Questo e-book funge da complemento scritto alla serie di webinar, fornendo un formato alternativo per accedere alle informazioni chiave.

A ogni domanda dell'e-booklet ha risposto un team di esperti, tra cui David Covini di DupMECP2, Katie Wester-Neal della MECP2 Duplication Foundation, il dottor Davut Pehlivan di NRI Houston e rappresentanti di Ionis. Il loro contributo garantisce l'accuratezza di ogni risposta.

Vi invitiamo a guardare i webinar, a leggere l'e-book e a condividere queste risorse con chiunque possa trarne beneficio.