Webinarium i ebook na temat badania ATTUNE

Mamy przyjemność podzielić się z wami dwoma cennymi zasobami, które są już dostępne online: naszą dwuczęściową serią webinariów "Demystifying the ATTUNE study" oraz e-bookiem zawierającym pytania od rodzin z całego świata. Zasoby te mają na celu dostarczenie rodzinom i specjalistom szczegółowych i przystępnych informacji na temat pierwszego badania klinicznego ION440, które niedawno rozpoczęło rekrutację pacjentów w Stanach Zjednoczonych.

W pierwszej części webinarium wyjaśniono zespół i mechanizm działania ION440, jednocześnie bardziej szczegółowo omawiając istotne elementy projektu badania klinicznego, etapy regulacyjne i kryteria kwalifikacji do udziału w badaniu.
Pierwsza część zawiera podstawową wiedzę potrzebną rodzinom do lepszego zrozumienia badania i jego potencjalnego wpływu.

Druga część webinarium opiera się na tych podstawach i porusza dodatkowe kwestie, takie jak procedura medyczna podawania ION440, pozorowana grupa kontrolna (Sham), oczekiwane korzyści, koszty i komunikacja na temat kolejnych kroków po badaniu ATTUNE. Druga część jest niezbędnym źródłem informacji dla każdego, kto szuka praktycznych informacji na temat badania ATTUNE. Obie części webinarium są już dostępne na naszym kanale YouTube.

Aby uzupełnić webinaria, opublikowaliśmy również e-book, przewodnik stworzony na podstawie ponad 150 pytań zebranych od rodzin z 18 różnych krajów. Broszura obejmuje kwestie logistyczne związane z badaniem, kwestie związane z lekami i kryteria kwalifikacji uczestników, zapewniając kompleksowe źródło informacji dla rodzin i opiekunów. Ten e-book służy jako pisemne uzupełnienie serii webinariów, zapewniając alternatywny format dostępu do kluczowych informacji.

Na każde pytanie zawarte w e-booku odpowiedział zespół ekspertów, w tym David Covini z DupMECP2, Katie Wester-Neal z Fundacji Duplikacji MECP2, dr Davut Pehlivan z NRI Houston oraz przedstawiciele firmy Ionis. Ich wkład zapewnia dokładność każdej odpowiedzi.

Zachęcamy do obejrzenia webinariów, przeczytania e-booka i podzielenia się tymi zasobami z każdym, kto mógłby z nich skorzystać.