¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!
In DupMECP2 widmen wir uns der Unterstützung von Kindern mit MECP2 und ihren Familien, so gut wir können und während des gesamten Jahres.
El síndrome de duplicación MECP2 es un síndrome raro y devastador. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Aber wir können nicht das tun, was wir alleine tun. ¡Necesitamos tu ayuda!
El año pasado, con la ayuda de nuestros miembros, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que ayudaron a crear conciencia sobre el síndrome de duplicación MECP2.
Con su ayuda, en 2024 pudimos crear un seminario web de dos partes sobre el estudio ATTUNE, brindando a las familias y cuidadores información valiosa.
El objetivo de este recurso era ofrecer información clara y accesible sobre los ensayos clínicos que pronto comenzarán y ayudar a las familias a prepararse para el futuro. También nos enorgulleció mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este año, puedes marcar la diferencia de una manera verdaderamente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en esta temporada navideña. Muestre su apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite hacer una diferencia para nuestros pequeños héroes.
Wenn Sie unseren virtuellen Weihnachtsbaum dekorieren, können Sie dazu beitragen, das Leben von Kindern und Familien zu verbessern. Cada adorno que coloques en el árbol nos ayuda a:
- Apoyar a las familias brindándoles información y actualizaciones, así como también respaldar los costos de las terapias.
- Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
- Acelerar la investigación de tecnologías innovadoras para encontrar una cura
¿Cómo funciona?
- Besuchen Sie unseren virtuellen Navidad-Baum.
- Elija una o más estrellas o adornos.
- Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
- Comparte el enlace con tus amigos para amplificar tu buena acción y crear una cascada.
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