In questo periodo natalizio, rendiamolo un momento meraviglioso aiutando gli altri!
Noi di DupMECP2 ci impegniamo a sostenere i bambini affetti da MECP2 e le loro famiglie nel miglior modo possibile e durante tutto l'anno.
La sindrome da duplicazione del gene MECP2 è una sindrome rara e devastante. Il nostro team lavora instancabilmente per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie genetiche rare, sfatare i miti sulla ricerca e fornire alle famiglie le risorse e il sostegno di cui hanno bisogno.
Ma non possiamo fare quello che facciamo da soli. Abbiamo bisogno del tuo aiuto!
L'anno scorso, grazie al sostegno dei nostri soci, del personale, dei familiari e degli amici, siamo riusciti a organizzare innumerevoli eventi, attività e a fornire materiali che hanno contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2.
Grazie al suo aiuto, nel 2024 siamo riusciti a realizzare un webinar in due parti sullo studio ATTUNE, fornendo informazioni preziose alle famiglie e a chi si prende cura dei pazienti.
L'obiettivo di questa iniziativa era fornire informazioni chiare e accessibili sulle sperimentazioni cliniche che inizieranno a breve e aiutare le famiglie a prepararsi per il futuro. Inoltre, siamo stati molto orgogliosi di poter aiutare economicamente le famiglie a sostenere i costi di terapie e dispositivi medici costosi.
Come puoi dare una mano?
Quest'anno puoi fare davvero la differenza in modo significativo. Ti invitiamo a unirti a noi per realizzare i tuoi sogni in questo periodo natalizio. Mostra il tuo sostegno alle nostre missioni decorando il nostro albero di Natale virtuale.
Ogni luce dell'albero illumina le nostre speranze, dimostra il proprio sostegno e ci permette di fare la differenza per i nostri piccoli eroi.
Decorando il nostro albero di Natale virtuale, puoi contribuire a migliorare la vita dei bambini e delle famiglie. Ogni decorazione che appendi all'albero ci aiuta a:
- Sostenere le famiglie fornendo loro informazioni e aggiornamenti, oltre a contribuire alle spese per le terapie.
- Sensibilizzazione sulla sindrome da duplicazione del gene MECP2 e sulla malattia genetica rara
- Accelerare la ricerca sulle tecnologie innovative per trovare una cura
Come funziona?
- Visita il nostro albero di Natale virtuale.
- Scegli una o più stelle o decorazioni.
- Esprimi un desiderio di Natale e carica una foto per personalizzare il tuo messaggio sul nostro albero (facoltativo)
- Condividi il link con i tuoi amici per diffondere la tua buona azione e creare un effetto a catena.
Italiano 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Ελληνικά 
Polski