¡Esta temporada navideña, hagámosla un momento maravilloso ayudando a los demás!
W DupMECP2 poświęcamy się wspieraniu dzieci z MECP2 i ich rodzin najlepiej jak potrafimy przez cały rok.
Zespół duplikacji MECP2 to poważny i niszczycielski zespół. Nuestro equipo trabaja incansablemente para crear conciencia sobre los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y brindar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Ale nie możemy zrobić tego sami. ¡Necesitamos tu ayuda!
W minionym roku, z pomocą naszych członków, osób prywatnych, rodzin i przyjaciół, mogliśmy zaoferować niezliczone wydarzenia, aktywności i materiały, które pomogły w budowaniu świadomości na temat zespołu duplikacji MECP2.
Z ich pomocą w 2024 r. stworzyliśmy dwuczęściowe seminarium internetowe na temat badania ATTUNE, dostarczając rodzinom i opiekunom cennych informacji.
Celem tej ankiety było dostarczenie jasnych i przystępnych informacji na temat badań klinicznych, które wkrótce się rozpoczną, oraz pomoc rodzinom w przygotowaniu się na przyszłość. También nos enorgullecióó mucho poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costos de terapias y dispositivos médicos costos.
W czym możemy pomóc?
W tym roku różnica może być naprawdę znacząca. Zapraszamy do zjednoczenia się z nami, aby urzeczywistnić swoje marzenia w tym czasie navideña. Wesprzyj nasze misje, dekorując nasz wirtualny symbol Navidad.
Każdy promień słońca oświetla nasze oczekiwania, pokazuje nasze wsparcie i pozwala nam robić różnicę dla naszych małych bohaterów.
Dekorując nasze wirtualne drzewko bożonarodzeniowe, pomagasz poprawić jakość życia dzieci i ich rodzin. Każda ozdoba umieszczona na choince pomaga nam:
- Wspierać rodziny, dostarczając im informacji i aktualnych informacji, a także zwracać uwagę na koszty terapii.
- Concientización sobre el síndrome de duplicación MECP2 y el trastorno genético raro
- Zintensyfikowanie badań nad innowacyjnymi technologiami w celu znalezienia lekarstwa
Jak to działa?
- Odwiedź naszą wirtualną stronę navidad.
- Wybierz jedną lub więcej gwiazdek lub ozdób.
- Złóż życzenia noworoczne i prześlij zdjęcie, aby spersonalizować wiadomość w naszym symbolu (opcjonalnie)
- Podziel się tym linkiem ze znajomymi, aby wzmocnić swoje dobre działania i stworzyć kaskadę.
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά