¡Esta Navidad, hagamos de ella un momento maravilloso ayudando a los demás!
En DupMECP2, nos dedicamos a apoyar a los niños con MECP2 y a sus familias lo mejor que podemos y durante todo el año.
El síndrome de duplicación del gen MECP2 es un síndrome poco frecuente y devastador. Nuestro equipo trabaja sin descanso para dar a conocer los trastornos genéticos raros, desmitificar la investigación y proporcionar a las familias los recursos y el apoyo que necesitan.
Pero no podemos hacer lo que hacemos solos. ¡Necesitamos tu ayuda!
El año pasado, gracias a la ayuda de nuestros socios, personal, familiares y amigos, pudimos ofrecerles innumerables eventos, actividades y materiales que contribuyeron a dar a conocer el síndrome de duplicación del gen MECP2.
Gracias a su ayuda, en 2024 pudimos organizar un seminario web de dos partes sobre el estudio ATTUNE, en el que se proporcionó información valiosa a las familias y a los cuidadores.
El objetivo de este recurso era ofrecer información clara y accesible sobre los ensayos clínicos que comenzarán próximamente y ayudar a las familias a prepararse para el futuro. También nos llenó de orgullo poder ayudar económicamente a las familias a sufragar los costes de terapias y dispositivos médicos costosos.
¿Cómo puedes ayudar?
Este año, puedes marcar la diferencia de una forma realmente significativa. Te invitamos a unirte a nosotros para hacer realidad tus sueños en estas fiestas navideñas. Muestra tu apoyo a nuestras misiones decorando nuestro árbol de Navidad virtual.
Cada luz del árbol ilumina nuestras esperanzas, muestra su apoyo y nos permite marcar la diferencia para nuestros pequeños héroes.
Al decorar nuestro árbol de Navidad virtual, puedes ayudar a mejorar la vida de los niños y las familias. Cada adorno que coloques en el árbol nos ayuda a:
- Apoyar a las familias proporcionándoles información y novedades, así como subvencionar los gastos de las terapias.
- Sensibilización sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2 y el trastorno genético raro
- Acelerar la investigación de tecnologías innovadoras para encontrar una cura
¿Cómo funciona?
- Visita nuestro árbol de Navidad virtual.
- Elija una o varias estrellas u adornos.
- Deja un deseo de Navidad y sube una foto para personalizar tu mensaje en nuestro árbol (opcional)
- Comparte el enlace con tus amigos para dar mayor difusión a tu buena acción y crear un efecto dominó.
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