Este importante acontecimiento brindará a médicos, científicos y familiares la oportunidad de reunirse y debatir los avances actuales en la búsqueda de tratamientos y la atención a los pacientes. También se presentarán nuevos enfoques terapéuticos. Para inscribirse: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Únete a nosotros en la piscina de Esquibien para apoyar la investigación del síndrome. La recaudación se destinará íntegramente a la asociación Les petits Mec P2. En el programa: natación libre, toboganes, juegos en estructuras hinchables, iniciación a la apnea... ¡y mucho más! Y todo ello en un ambiente musical. Para más información, llame al [...]
Cure MDS organiza el "Giving Tuesday" el 29 de noviembre de 2022. ¡No podemos curar la duplicación del gen MECP2 sin ti! ¡Contribuye al evento compartiendo la información y participando en el "Giving Tuesday"! Para apoyar y donar: Dona al Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Participe en la encuesta Cure MDS para ayudar a los investigadores a comprender las necesidades de las familias afectadas por la duplicación del gen MECP2. La información recopilada se utilizará para identificar las necesidades en cuanto a recursos, apoyo y centros asistenciales. Información sobre centros asistenciales (google.com)
La reunión tendrá lugar en línea el 27 de enero de 2023 a las 20.30 horas y se celebrará en alemán. La participación está abierta a todos. Se tratarán los siguientes temas: El síndrome de duplicación MECP2 y el estado de la investigación Nuestros miembros Nuestras misiones y acciones Ofertas de empleo y cómo hacerse miembro Para participar en la [...]
Huda Zoghbi es catedrática de Pediatría, Genética Molecular y Humana, Neurociencia y Neurología en el Baylor College of Medicine de Houston (EE.UU.). Ha realizado descubrimientos pioneros sobre el síndrome de duplicación de MECP2 y el síndrome de Rett y ha recibido numerosos premios de prestigio por sus investigaciones. El trabajo de la Prof. Zoghbi da esperanzas de que algún día se encuentre una cura [...]
Huda Zoghbi es catedrática de Pediatría, Genética Molecular y Humana, Neurociencia y Neurología en el Baylor College of Medicine de Houston (EE.UU.). Ha realizado importantes avances científicos en el síndrome de duplicación del gen MECP2 y el síndrome de Rett, y ha recibido varios prestigiosos premios por su investigación. Su trabajo [...]
"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", en colaboración con otras organizaciones internacionales, está trabajando con Ionis Pharmaceuticals en una serie de seminarios web diseñados para destacar temas clave en el desarrollo de fármacos. Juntos, queremos garantizar que la comunidad de pacientes disponga de la educación, el apoyo y los recursos necesarios para comprender [...].
Julio se acerca rápidamente y estamos encantados de anunciar el próximo mes de sensibilización sobre el síndrome de duplicación del gen MECP2. Durante todo el mes, una serie de organizaciones internacionales unirán sus fuerzas para poner el síndrome en el punto de mira, concienciar sobre los retos a los que se enfrentan las personas con [...].
¡Nos vemos en la reunión familiar de duplicación MECP2 en Manchester! MECP2 duplication UK celebrará el día de la familia del síndrome de duplicación MECP2 en el Holiday Inn de Oldham, Manchester, el sábado 28 de octubre de 2023. El Dr. Davut Pehlivan del Texas Children's Hospital se unirá a la reunión y ofrecerá una actualización [...]
El grupo Live & Pur, que ya ha ofrecido varios conciertos benéficos para causas sociales, se complace en aportar su granito de arena a una buena causa, y ofrecerá un concierto para la asociación Lasst uns MDS heilen el 25 de noviembre de 2023 en Gramatneusidl (Austria). Todos los miembros de la asociación desean expresar su más sincero agradecimiento al grupo musical, [...]
La banda Live & Pur, que ya ha dado varios conciertos benéficos para causas sociales y a la que le gusta ponerse al servicio de las buenas causas, dará un concierto para la asociación Lasst uns MDS heilen el 25 de noviembre de 2023 en Gramatneusidl (Austria). Todos los miembros de la asociación agradecen a la banda de música [...]
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