To ważne wydarzenie będzie okazją dla lekarzy, naukowców i rodzin do spotkania się i omówienia bieżących postępów w badaniach nad leczeniem i opieką nad pacjentami. Zaprezentowane zostaną również nowe podejścia terapeutyczne. Aby się zarejestrować: 2022 MECP2 Duplication Family Conference Registration (office.com)
Przyjdź i dołącz do nas na basenie Esquibien, aby wesprzeć badania nad zespołem! Cały dochód z imprezy zostanie przekazany stowarzyszeniu Les petits Mec P2. W programie: pływanie stylem dowolnym, zjeżdżalnie, gry na dmuchanych konstrukcjach, wprowadzenie do freedivingu... i wiele więcej! A wszystko to w muzycznej atmosferze! Więcej informacji pod numerem [...]
Cure MDS organizuje "Wtorek Dawcy" 29 listopada 2022 roku. Nie wyleczymy duplikacji genu MECP2 bez Ciebie! Przyczyń się do tego wydarzenia, udostępniając informacje i biorąc udział w Giving Tuesday! Aby wesprzeć i przekazać darowiznę: Donate to the Rett Syndrome Research Trust to Advance Rett Treatments (reverserett.org)
Weź udział w ankiecie Cure MDS, aby pomóc badaczom zrozumieć potrzeby rodzin dotkniętych duplikacją genu MECP2. Zebrane informacje zostaną wykorzystane do określenia potrzeb w zakresie zasobów, wsparcia i ośrodków opieki. Informacje o ośrodkach opieki (google.com)
Spotkanie odbędzie się online w dniu 27 stycznia 2023 r. o godz. 20:30 i będzie prowadzone w języku niemieckim. Udział jest otwarty dla wszystkich. Omówione zostaną następujące tematy: Zespół duplikacji MECP2 i stan badań Nasi członkowie Nasze misje i działania Oferty pracy i jak zostać członkiem Aby wziąć udział w [...]
Huda Zoghbi jest profesorem pediatrii, genetyki molekularnej i genetyki człowieka, neurologii i neurologii w Baylor College of Medicine w Houston (USA). Dokonała znaczących postępów naukowych w zespole duplikacji genu MECP2 i zespole Retta, a za swoje badania otrzymała szereg prestiżowych nagród. Jej praca [...]
Huda Zoghbi jest profesorem pediatrii, genetyki molekularnej i ludzkiej, neuronauki i neurologii w Baylor College of Medicine w Houston (USA). Dokonała przełomowych odkryć w zakresie zespołu duplikacji MECP2 i zespołu Retta, a za swoje badania otrzymała wiele prestiżowych nagród. Praca prof. Zoghbi daje nadzieję, że pewnego dnia lekarstwo [...]
"DupMECP2.eu - Lasst uns MDS heilen", we współpracy z innymi organizacjami międzynarodowymi, współpracuje z Ionis Pharmaceuticals nad serią webinariów mających na celu zwrócenie uwagi na kluczowe tematy związane z opracowywaniem leków. Wspólnie chcemy zapewnić społeczności pacjentów edukację, wsparcie i zasoby potrzebne do zrozumienia [...].
Lipiec zbliża się wielkimi krokami i mamy przyjemność ogłosić kolejny miesiąc świadomości zespołu duplikacji genu MECP2. Przez cały miesiąc szereg międzynarodowych organizacji będzie łączyć siły, aby zwrócić uwagę na ten zespół, podnieść świadomość wyzwań stojących przed osobami niepełnosprawnymi i promować [...].
Do zobaczenia na zjeździe rodzinnym zespołu duplikacji MECP2 w Manchesterze! MECP2 duplication UK będzie gospodarzem dnia rodzinnego zespołu duplikacji MECP2 w Holiday Inn w Oldham w Manchesterze w sobotę 28 października 2023 roku. Dr Davut Pehlivan z Texas Children's Hospital dołączy do spotkania i przedstawi aktualne informacje na temat [...]
Zespół Live & Pur, który dał już kilka koncertów charytatywnych na cele społeczne i lubi służyć dobrym celom, zagra koncert dla stowarzyszenia Lasst uns MDS heilen 25 listopada 2023 r. w Gramatneusidl (Austria). Wszyscy członkowie stowarzyszenia dziękują zespołowi muzycznemu z [...]
Grupa Live & Pur, która dała już wiele koncertów charytatywnych na cele społeczne, z przyjemnością dołoży swoją cegiełkę na szczytny cel i zagra koncert dla stowarzyszenia Lasst uns MDS heilen 25 listopada 2023 r. w Gramatneusidl (Austria). Wszyscy członkowie stowarzyszenia chcieliby wyrazić serdeczne podziękowania dla grupy muzycznej, [...]
Polski 
Français 
Deutsch 
English (UK) 
Español 
Italiano 
Ελληνικά